Vår verksamhet 2017

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2017     

Huvudvärksföreningen Stockholm, en länsförening i Huvudvärksförbundet, bildades i maj 1994, under namnet Migränföreningen i Stockholms län, som en ideell och politiskt obunden organisation. Föreningen är till för personer som har olika typer av huvudvärk (migrän, spänningshuvudvärk, Hortons huvudvärk etc.), deras anhöriga och andra intresserade. Vid årsskiftet 2017/2018 hade föreningen 1022 medlemmar.

Huvudvärksföreningen Stockholm arbetade under 2017 med följande verksamheter:

Medlemsvärvning

En viktig uppgift är att arbeta för att få fler medlemmar och detta har vi bland annat gjort genom att ha informationsmaterial, foldrar, böcker och tidningen HuvudJournalen tillgänglig på så många platser som möjligt. Vi har också deltagit i evenemang för att synas bland allmänheten. Vår hemsida och Facebook-sida har också hjälpt oss i vårt arbete med att få nya medlemmar.
Informationsmöten för nya medlemmar

Föreningen har inbjudit nya medlemmar till information vid två tillfällen, i början av vår- respektive höstterminen. Medlemmarna hade möjlighet att få information och en personlig kontakt med föreningen samt att lämna synpunkter och önskemål.

 

Föreläsningar/kurser
anordnade av Huvudvärksföreningen

Föreläsningar vardagskvällar 

• Migränyoga och huvudvärk – Per Söder, yogainstruktör och ledare för Migränyogagrupper, Yogamottagningen, föreläste. Han har skrivit en bok om ”Migränyoga” och har kunskaper kring Ayurveda – indiskt helhetstänkande för balans och hälsa (18 januari).

• Rehabiliteringsresa till Spanien – José och Elias Palma samt Gun Lingbert informerade våra medlemmar om den planerade rehabiliteringsresan (tillsammans med Reumatikerföreningen i Nacka-Värmdö) till Almuñécar i oktober (28 januari).

• Yoga och huvudvärk – Sofia Svensson, instruktör och medicinsk yogaterapeut som driver Yogaliv, pratade om den stora utmaningen att skapa balans i vardagslivet och lyssna på kroppens signaler (2 maj).

• Varför har jag så ont i huvudet? – Föreläsning i samarbete med Folkuniversitetet, Stockholm. Ingela Nilsson Remahl, docent och överläkare på Neurologiska kliniken, Karolinska Universitets-sjukhuset Huddinge, föreläste om migrän och Hortons huvudvärk – två olika men ändå lika primära huvudvärkssjukdomar (4 maj).

• Patientens huvudvärk – doktorns huvudvärk – Jaan Albo, läkare och specialist i neurologi, Vällingby läkarhus, föreläste om migrän och annan huvudvärk. Huvudvärk är sällan farlig men väcker oro hos både den drabbade och läkaren. Att förstå mekanismerna bakom huvudvärk, att lära sig känna igen varningssignalerna och veta vilka behandlingsalternativ som finns, kan skingra denna oro. Denna föreläsning har genomförts vid två tillfällen, den 12 september i samarbete med ABF Stockholms län/ABF Stockholm och den 30 november i samarbete med Folkuniversitetet, Stockholm.

• Verktyg att hantera stress och smärta – Karin Grundler, samtalsterapeut med fokus på smärta och stresshantering, coach, föreläsare, berättade om hur du hittar kraft att hantera ett liv med stress som orsakas av smärta och om hur du kan få förståelse för sambandet samt hittar metoder användbara i vardagen. Samarrangemang med Epilepsiföreningen i Stockholms län och Psoriasisförningen i Stockholms län (5 oktober).

Frukostmöten på lördagsförmiddagar

• Hjälp till självhjälp, Del 1 och 2 – Anatomi, träning och manuell behandling – Jay Lewis, verksamhetschef på Danvik Rehab och kiropraktik, föreläste om nackens anatomi och om hur manuell behandling kan förebygga huvudvärk. Föreläsningen gjordes i två fristående delar, den 4 februari och den 26 september (kvällsmöte). Del 2 bestod också av en workshop med praktiska övningar.

• Carpe Momentum – Fånga ögonblicket – Linda Hagbarth, sjukgymnast/fysioterapeut, föreläste om hur en sjukgymnast kan hjälpa dig att förebygga huvudvärk. Hon berättade om att hitta ljuspunkter i vardagen och genom fysisk och mental träning få det bästa möjliga livet (7 oktober)

Huvudvärksskola/samtalsgrupp
Föreningen har erbjudit fem kurstillfällen, med huvudvärksskola/samtalsgrupp för medlemmar med migrän och annan huvudvärk. Varje grupp har träffats fyra gånger. Huvudvärksskolan tar upp ämnesområden som symtom, olika behandlingsalternativ samt livsstilsfaktorer och stresshantering. Grupperna har varit mycket uppskattade och fått fina utvärderingar. Kursledare: Marie Lundberg.

Bokcirkel för daglediga
En cirkel har genomförts både vår- och hösttermin. Ewa Bäckström ledde cirkeln som på våren hade fem träffar och på hösten fyra.

Keramik
Kursen Keramik – Prova på att dreja, i samarbete med keramiker Yvonne Svensson, erbjöds fyra gånger. Två kurser startade, en under hösten och en under våren.

Rehabresa till Spanien

En rehabiliteringsresa till Almuñécar i södra Spanien, med huvudvärksskola, föreläsningar, qigong, meditation och behandlingsalternativ som massage och akupunktur, genomfördes 3-18 oktober. I resan deltog 10 personer från föreningen. Deltagarna fick resekostnaderna reducerade genom ett bidrag från Landstinget.

• José Palma, Palmas Naturmedicinska Klinik, gav akupunktur- och magnetbehandling.

• Elias Palma, sjukgymnast från MåBra Hälsa, föreläste om fysisk aktivitet, kost, meditation och qigong som exempel på olika förebyggande behandlingsmetoder för migrän och annan huvudvärk. Elias ledde även den dagliga qigong- och meditationsträningen samt gav massage.

• Marie Lundberg, Huvudvärksföreningen Stockholm, reseledare och ledare för Huvudvärksskola/samtalsgrupp. Se beskrivning under rubrik för huvudvärksskola.

Aktiviteter i Södertälje
Föreläsning

Migrän – en av de stora folksjukdomarna – Anna Sundholm, docent och biträdande överläkare på Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, föreläste i september om migrän och annan huvudvärk samt om behandlingar. Föreläsningen genomfördes i samarbete med Folkuniversitetet i Södertälje (19 september).

 

Samarbeten/samverkan/representation
med Huvudvärksförbundet

Föreningens ombud deltog på förbundsstämman den 19-20 maj på Tollare Kurs & konferens, i Nacka, Stockholm. Representanter för föreningen deltog på Hortonföreningens 10-årsjubileum den 11 december i Stockholm. Två personer från vår styrelse ingår som ordinarie ledamot respektive ersättare i Förbundsstyrelsen.

 

med andra organisationer/föreningar/nätverk
HSO i Stockholms län

Vi har haft ett regelbundet samarbete med HSO i Stockholms län under året, bland annat genom deltagande i gemensamma möten. Föreningens ordförande, Marie Lundberg, är ledamot i HSO Fokusgrupp smärta. Hon har deltagit i ordförandestämmor och årsmöte (15 maj). På ordförandestämman den 27 november presenterade Marie Huvudvärksföreningen och de svårigheter huvudvärksdrabbade har att få diagnos, mycket på grund av okunskap i vården.

 

Neurogruppen

Nätverket har träffats tio gånger under året, i genomsnitt en gång i månaden. Neurogruppen är en samverkansgrupp där vi tillsammans med andra patientföreningar inom området för neurologi ska diskutera gemensamma frågor. Syftet är främst att nå större möjligheter till intressepolitisk påverkan gentemot SLL. I nätverket ingår Epilepsiföreningen, Strokeföreningen, Parkinsonföreningen, Hortonföreningen, Neuroförbundet, Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft och Huvudvärksföreningen.

 

Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, Neurologiska kliniken

Samverkan mellan KS Huddinge och patient-, handikapp- och pensionärsorganisationer. Föreningen har deltagit i möten på klinikens Patientforum under året. Vi har också deltagit i informationsmöten om Nya Karolinska Solna (NKS).

Möte i samverkan med andra patientorganisationer: Patienters/närståendes medverkan, ledning/ förändring (30 januari, inbjudan via HSO).

Mats Åkesson, vice ordförande i föreningen, har deltagit i möten om det kvalitetsregister för vaskulär huvudvärk som håller på att utvecklas. Mats är:

• Patientrepresentant i styrgruppen för utformande av kvalitetsregister, Neuroregistret för svåra vaskulära sjukdomar, på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge.

• Ledamot i referensgruppen för utformande av Nationellt kvalitetsregister

• Ledamot i styrgruppen för Tema Neuro patientflöde huvudvärk på KS Huddinge.

Danderyds Sjukhus, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken

Samverkan med sektionen för högspecialiserad smärtrehabilitering och försäkringsmedicin inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken som har inbjudit till möten för information och diskussion med brukarorganisationerna. Föreningen försöker delta i dessa möten.

Danvik Rehab och Kiropraktik

Danvik Rehab är en landstingsanknuten rehabmottagning. De började hösten 2016 med huvudvärksskola. Sedan starten har de haft tre kurser bestående av 4-5 träffar. Två kurser har genomförts under 2017. Föreningens ordförande, Marie Lundberg, har föreläst ur patientföreningens perspektiv med egen erfarenhet, vid en av träffarna i varje kurs.

Yoga mot huvudvärk – Migränyoga: Samarbete med Per Söder, yogainstruktör på Yogamottagningen, som erbjuder kvälls- och veckoslutskurser.

Reumatikerföreningen Nacka-Värmdö: Samarbete vid planering och genomförande av rehabiliteringsresan till Spanien.

Folkuniversitetet Stockholm: Forskningsföreläsningar på temat folkhälsa.

Folkuniversitetet Södertälje: Forskningsföreläsning.

ABF Stockholms län/ABF Stockholm: Föreläsning på temat huvudvärk. Utbildning för förtroendevalda.  Seminarier. Deltagande i studiekommittén (4-5 möten per år) för att göra gemensamma utbildningsprogram. Till reducerat pris kan föreningsaktiva, förtroendevalda och volontärer/medlemmar gå kurser i ledarutveckling, omvärldsanalys etc.

 

Skrivelser
Föreningen har lämnat synpunkter till HSO:

• angående Årsrapport 2016 från Stockholms Medicinska Råd. Vi tittade särskilt på områdena neurologi, smärta, primärvård, rehab samt vård för barn och ungdomar.

• angående oron för vården för huvudvärkspatienter. Nya Akademiskt Specialistcentrum Neurologi kommer bara att ta hand om utflyttade patienter från Nya KS Solna med diagnoserna MS och Parkinson. Samtidigt blir KS Huddinges Neurolog ännu mer specialiserad och kommer bara att ta hand om specialfall när det gäller huvudvärk.

 

Motioner
Till HSO Stockholms läns årsmöte hade föreningen sänt in en motion (2017-02-27) med förslaget att HSO skulle bilda en arbetsgrupp för att försöka påverka SLL för bättre smärtvård. Motionen avslogs med motiveringen att frågorna redan tas upp inom olika nätverk och samverkansråd inom HSO.

 

Utbildning för förtroendevalda 
HSO Stockholms läns – seminarier/kurser:

Representanter för föreningen har under året deltagit i flera av HSO:s seminarier, till exempel:

• Nytta och integritetsrisker med digitala hälsouppgifter. Sara Belfrage, Vårdanalys (20 mars)

• Utbildning för utbildare. Annika Hässler, samordnare i HSO:s utbildningsgrupp (27 mars)

• En helkväll om läkemedel. Gerd Lärfars, ordförande, Stockholms läkemedelskommitté (8 maj)

• Vad är intressepolitik? Del 1. Maria Fälth berättade om sin syn på intressepolitiskt arbete (18 september)

• Vad är intressepolitik? Del 2 (26 oktober)

• Visioner för primär- och närsjukvården? (16 november)

ABF Stockholms län/ABF Stockholm: Föreningen har, tillsammans med flera andra patientorganisationer, deltagit i utbildningskursen ”Medlemsmodellen” i två delar: Om hur vi ska behålla och värva nya medlemmar efter en metod utvecklad av Niklas Hill.

ABF Stockholm: Föreningen har deltagit i utbildningen ”Sociala medier”, en helgkurs.

Övriga seminarier
Huvudvärksförbundet

Föreningen har deltagit i förbundets kurs om hemsida och media.

Grant Thornton
Flera av styrelsens ledamöter har deltagit i en seminarieserie som ger utbildning om styrelsearbete i ideell sektor. De fyra delarna hade följande frågeställningar:

Del 1. Vilka är de grundläggande förutsättningarna för styrelsearbete i en ideell förening?

Del 2. Hur bedrivs ett framgångsrikt styrelsearbete i ideella organisationer?

Del 3. Vilket ansvar har styrelsen?

Del 4. Erfarenheter från styrelser i ideella föreningar.

Övrigt: Arbetsgivaransvar i ideella organisationer.

 

SLL Habilitering & hälsa

Verksamhet med hästen som resurs inom hälsa, vård, skola och omsorg – om nytänkande och gränsöverskridande samverkan.

 

Tollare kurs & konferens

Utbildning i styrelsearbete för föreningens styrelseledamöter med kursledare från ABF Stockholms län/ABF Stockholm.

 

Naprapathögskolans dag

En representant för föreningen besökte Naprapathögskolan och informerade om föreningens arbete. Diskussion om ett eventuellt framtida samarbete.

 

Påverkansarbete
Landstingspolitikermöten

Efter SKL:s Fokusrapport Nationellt uppdrag – Smärta som kom i december 2016 kontaktade föreningen de politiker inom SLL som vi tidigare haft kontakt med. Vården för människor med svår huvudvärk fanns med bland de områden som valdes ut till fokusområden, dvs. områden som särskilt bedömdes behöva förbättringar.

 

Kontakten resulterade i nya möten under året:

 

Möte med Susanne Nordling (MP) den 22 mars. Eftersom huvudvärk är ett så vanligt hälsoproblem föreslog hon att det skulle anordnas en hearing inom Landstinget.

 

Möte med Ella Bohlins talesperson Lisbeth Friman (KD) den 30 januari. Diskuterades nationella riktlinjer inom vården samt utbildning av vårdpersonal.  Uppföljningsmöte med Ella Bohlin (KD) den 27 oktober, angående att få alliansen intresserad av en hearing för att belysa frågan om förbättring av vård och rehabilitering för huvudvärkspatienter samt göra vården förebyggande genom huvudvärksskolor. Föreningen har utarbetat underlag till Hearingen som äger rum den 14 mars 2018 i Landstingshuset.

 

Möte med Håkan Jörnehed (V) 28 februari som resulterade i en skrivelse till Hälso- och sjukvårdsförvaltningen (HSF) den 21 mars. Jörnehed ställde frågor gällande vård för patienter med svår huvudvärk. HSF:s svar (20 juni) handlade bl. a om huvudvärksskolor samt utbildning/kunskap om svår huvudvärk i primärvården. Interpellationen följdes upp av en Motion 2017:53 från Jörnehed (12 september) om att inrätta huvudvärksskolor inom Stockholms läns landsting. Motionen har ännu inte behandlats av fullmäktige.

 

SKL:s fokusrapport Nationellt uppdrag – Smärta gav också upphov till en interpellation 7 september från Petra Larsson (S) till landstingsfullmäktige. En splittrad vårdkedja för patienter med långvarig smärta. Hon ställde frågor om:

* Vilka åtgärder Alliansen tänker vidta efter SKL:s Utvärdering av smärtvården i Stockholm.

* Om Alliansen tänker påbörja arbetet med specifika vårdprogram för olika smärttillstånd.

Interpellationen besvarades av Ella Bohlin. (LS 2017-1129)

Frågor till landstingspolitikerna
Inför valåret 2018 har vi ställt följande skriftliga frågor till landstingspolitikerna:

• På vilket sätt vill ditt parti förbättra primärvården så att den bättre tar hand om vanliga folkhälsoproblem som huvudvärk och migrän?

• Vilka rehabiliteringsmöjligheter vill ditt parti medverka till för att förbättra för oss som lider av svår huvudvärk?

 

Svaren kommer att spridas till medlemmarna och publiceras på vår hemsida i februari 2018.

 

Kontakter med primärvården

Föreningen har informerat om svår huvudvärk samt framfört önskemål vad beträffar vård och rehabilitering. Vi kontaktade främst de Akademiska vårdcentralerna, då de har krav på sig att syssla med utvecklingsarbete, samt alla rehabanläggningar med neuroprofil (cirka 20). Vårt främsta önskemål var att huvudvärksskolor skulle inrättas inom primärvården. Ett informationsmöte är inbokat den 17 januari 2018.

 

Övrigt

European Migraine Day of Action – 12 september

Dagen uppmärksammades genom föreläsningen ”Patientens huvudvärk – doktorns huvudvärk” i samarbete med ABF Stockholms län.

 

Podcast – Primärvårdspratare

Inför Nationell primärvårdskonferens 2017 fick föreningen en uppmaning från HSO om att bli ”primärvårdspratare”.  Marie Lundberg, ordförande i föreningen, samt förbundets ordförande Anna Karin Wallberg bidrog med en podd om huvudvärksskola. Podden blev utvald för publicering av projektgruppen och information om podden gick ut i konferensens nyhetsbrev 10 (24 maj). Podden är fortfarande tillgänglig för avlyssning via Nationell primärvårdskonferens hemsida.

 

Information 

Huvudvärksföreningen Stockholms informationsfolder
Föreningen har under året omarbetat sin folder och gjort den mer lättillgänglig och informativ. Den nya loggan har lagts till efter namnbytet i samband med årsmötet och offentliggörande av namnet på Huvudvärksdagen den 12 september. Flertalet bilder är utbytta.

 

Huvudvärksförbundets rikstäckande medlemstidning – HuvudJournalen

Tidskriften skickas ut fyra gånger om året till alla medlemmar i hela landet. Våra aktiviteter finns med i samtliga nummer utgivna under året. Föreningens ordförande/ledare för huvudvärksskolan har medverkat i tidningen med en artikel om huvudvärksskolan.

 

Information till ansvariga inom skolhälsovården i alla länets kommuner

Föreningen har kontaktat dessa och informerat om vårt material om huvudvärk hos barn och ungdomar för vidarebefordran till skolsköterskor.

 

Medlemsinformation

Samtliga medlemmar har under året fått två nyhetsbrev, där föreningens program presenterats. De medlemmar som har uppgett e-postadress har även fått påminnelser och mer information om kommande aktiviteter.

 

Hemsida – www.migrania.se.

Hemsidan innehåller information om föreningen och aktuella aktiviteter, nyheter om forskning och senaste nytt om huvudvärk samt information om olika huvudvärkssjukdomar och behandlingsformer.

 

Facebook

Föreningen har en grupp på Facebook som heter ”Huvudvärksföreningen Stockholm”.

 

Medlemsförmåner

Föreningen har ett antal medlemsrabatter annonserade via hemsidan.

 

Kontakter med medier

Föreningen har annonserat i Direkt Stockholms digitala tidning (Mitt i Liljeholmen, Södermalm, Östermalm, Kungsholmen och Vasastan) och ”Vad händer – På Stan” i DN:s digitala annonser, för att informera om aktiviteter/att vi finns samt i Södertäljeposten inför föreläsning i Södertälje.

 

Föreningsbidrag/Landstingsbidrag

Landstingsbidrag har beviljats på samma nivå som tidigare år. Föreningen har dessutom fått ett bidrag från Hälso- och sjukvårdsnämnden för att anordna samtalsgrupper/huvudvärksskolor.

 

Styrelsemöten

Under året har styrelsen haft 9 protokollförda styrelsemöten, ett ordinarie årsmöte och därpå följande konstituerande möte.

 

Styrelse

Föreningens styrelse har under året bestått av:

 

Ordförande                                 Marie Lundberg

Vice ordförande                         Mats Åkesson

Vice ordförande                         Ewa Bäckström

Kassör                                          Britta Hjort Ekström

Sekreterare                                 Kerstin Svedberg

Ledamot                                      Anna Smidhammar

Ledamot                                      Marie Korsén

 

Suppleant                                    Marianne Björkgren

Suppleant                                    My Foster

Suppleant                                    Rim Araz

Suppleant                                    Ulrika Enforsen

 

Revisor                                         Stig Privén

Revisorssuppleant                     Inger Bodin

 

Årsmöte
Årsmötet hölls onsdagen den 29 mars 2017, med Annika Hässler, ordförande i HSO i Stockholms län, som mötesordförande.

 

Kansli

Lisa Ståhl har under året varit deltidsanställd på föreningens kansli. Marie Lundberg har arbetat som timanställd ledare för huvudvärksskola/samtalsgrupp samt reseledare. Yvonne Sandin har under hösten efterträtt Britta Hjort Ekström som timanställd för att sköta föreningens ekonomi. Ewa Bäckström har varit timanställd ledare för bokcirkeln.

Huvudvärksföreningen Stockholms kansli finns i HSO:s lokaler, Sankt Göransgatan 84, 3 trappor. Konferenslokaler/aktivitetslokaler i porten bredvid, ÅttiotvåAn, Sankt Göransgatan 82 A, används för föreningsaktiviteter.

 

Stockholm den 21 februari 2018

Marie Lundberg                         Mats Åkesson

Ewa Bäckström                          Kerstin Svedberg

Britta Hjort Ekström                Marie Korsén

Anna Smidhammar

 

Huvudvärksföreningen Stockholms, S:t Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm
Tel: 0704-83 60 07, e-post: kansliet@migrania.se hemsida: www.migrania.se