Vår verksamhet 2021

Huvudvärksföreningen Stockholm, en länsförening i Huvudvärksförbundet, bildades i maj 1994, under namnet Migränföreningen i Stockholms län, som en ideell och politiskt obunden organisation. Föreningen är till för personer som har olika typer av huvudvärk (migrän, spänningshuvudvärk, Hortons huvudvärk etc.), deras anhöriga och intresserade. Vid årsskiftet 2021 – 2022 hade föreningen 897 medlemmar.  

Även 2021 blev ett år som färgades av pandemin, individuellt sett så väl som föreningslivet och samhället i stort. För oss i Huvudvärksföreningen Stockholm har det bl a inneburit att vi fortsatt vår satsning på digitala aktiviteter genom att göra inköp av utrustning och lärt oss använda den. Planeringen av kalendariet inriktades också på aktiviteter som kunde genomföras både fysiskt och digitalt. 

Årsmöte

Årsmötet hölls digitalt via Google Meet onsdagen den 24 mars. Vi hade förmånen att återigen ha Funktionsrätt Stockholms läns ordförande Annika Hässler som mötesordförande. Det blev en trevlig stund och vi kunde konstatera att vi blivit vana vid det digitala formatet och mötesformalian.

Styrelsen

Efter årsmötet och det följande konstituerande mötet såg föreningens styrelse ut på följande sätt: 

Ordförande Malin Östblom 

Vice ordförande Leonore Nyström  

Tf Kassör Marianne Pettersson

Sekreterare Annett Haaf  

Ledamot Marie Korsén 

Ledamot Rim Araz 

Suppleant Caroline Otter

Suppleant Solmaz Yilmaz  

Suppleant Mats Åkesson 

Suppleant Erika Augustsson

Revisor Anita Carlström

Styrelsens arbete under året

Styrelsemöten

Under 2021 hölls 10 ordinarie styrelsemöten, 1 konstituerande möte och ett extrainsatt styrelsemöte . De flesta möten var digitala pga pandemin men under perioden augusti-oktober kunde några möten genomföras på plats till allas stora glädje. Det var gott att ses igen! En utmaning var att hålla möten där deltagare var med både fysiskt och digitalt och med god ljud- och bildkvalitet. 

Kansli

Lisa Ståhl har under året arbetat 60% på föreningens kansli. I augusti  ansökte hon om tjänstledighet för att börja studera, tjänstledighet beviljas från vecka 3, 2022. Del av hösten vigdes åt nyrekrytering samt att förbereda Lisas avslut med överlämning av arbete till styrelsen och till en vikarie som tar vid den tid Lisa är tjänstledig. 

Eftersom ekonomin har tagit allt större plats i föreningen de senaste åren, både för de som haft kassörsposten och för kansliet bestämde sig styrelsen för att det var läge att göra det som länge diskuterats, att lägga ut bokföring och hantering av ekonomin externt. Efter att beslut hade fattats i styrelsen fick kanslitjänsten omförhandlas med Unionen. Därefter sökte vi en redovisningsfirma och parallellt med det letade vi en vikarie för Lisa.

Det har varit en lång process men vi i styrelsen tror att det här kommer leda framåt och innebära att både styrelsearbetet och kansliarbetet blir smidigare och stadigare.

Inre utvecklingsarbete

  • Under året har vi fortsatt det viktiga arbetet med ökad digitalisering av den inre verksamheten samt med de digitala delarna av mötes- och aktivitetsverksamheten. Det har skett stegvis med införande av rutiner när det gäller t ex användande av digital lagring av dokument och inköp av teknisk utrustning som använts vid aktiviteter och digitala möten. Ett viktigt steg i detta har också varit internutbildning. Alla måste inte lära sig de mer avancerade verktygen men ett par personer har gjort så för att tekniken ska hjälpa istället för att stjälpa. Dit har vi nått nu! 

Resultatet är att vi kan genomföra både aktiviteter och styrelsemöten som hybridmöten, det vill säga att vi i samma möte har deltagare på plats och deltagare som kopplar upp sig digitalt via videolänk. Den här mötesformen är extra betydelsefullt för oss med olika typer av svår huvudvärk, närvaron vid styrelsemöten har aldrig varit så hög som nu.

  • Vi har arbetat vidare med våra arbetsgrupper/utskott i styrelsen där syftet är att sprida ansvar, delaktighet och mandat mellan oss. Det fungerar väldigt bra. Känslan är att vi växer med våra områden samtidigt som det är självklart att både be om och komma med hjälp när det behövs.
  • Ett tredje område som vi arbetat med är att skriva ner rutiner för det vi gör. Det är saker som förberedelser inför en digital aktivitet, bokning av föreläsare, checklista för årsmöte osv. Det här är ett område som på sikt kommer underlätta.

Långholmen konferens 

Den 11 september hade styrelsen sin årliga konferens där vi diskuterade bl a intressepolitik. Vad är det? Vad tycker vi och varför? Gentemot och med vilka arbetar vi? Det blev ett viktigt samtal där vi ifrågasatte gamla slutsatser och sanningar och hittade bra argument för det vi står för. Under konferensen pratade vi också om sociala medier och hur vi för fram vårt budskap där på ett bra sätt. Vi har gjort en storsatsning och ökat föreningens närvaro på nätet radikalt under året. Vi såg över behovet av inköp för att kunna fortsätta att erbjuda digitala aktiviteter. Som avslutning på dagen gläntar vi även på föreningens framtid. Vad ser vi att det finns behov att arbeta med framåt? 

Vi ser att styrelsekonferenserna är viktiga för att diskutera saker som går parallellt med det löpande “vardagsarbetet” och beslutsärendena. Heldagsformatet gör att samtalen blir djupare och att nya frågor kommer upp till ytan. En mycket bra och kreativ dag som gav energi till höstens arbete!

Beviljade bidrag

Aktivitets-/Regionbidrag

Det intressepolitiska bidraget från Region Stockholm, beviljades på en något högre nivå än tidigare år. När vi har tittat på detta har vi kommit till slutsatsen att det beror dels på hur vi formulerade oss i ansökan, dvs hur vi satte ord på det vi faktiskt gör, men också hur vi beräknade tiden för det vi utför. Det är t ex lätt att slentrianmässigt underskatta det viktiga förberedelsearbetet inför möten med beslutsfattare eller sammanställande av underlag inför postande av opinionsskapande inlägg på sociala medier.

Föreningen har dessutom fått ett bidrag från Hälso- och sjukvårdsnämnden för att anordna

huvudvärksskolor/samtalsgrupper.

Bidrag från ABF

Föreningen har erhållit kostnadsbidrag som grundar sig på inrapportering av aktiviteter som

kurser, studiecirklar och föreläsningar som genomförts i samarbete med ABF Stockholm.

Bidrag från SPSM

Vi har tidigare fått bidrag via Tollare folkhögskola från Specialpedagogiska Skolmyndigheten

(SPSM) för att täcka en del av kostnaderna vid de helgläger vi arrangerade. Eftersom inga läger arrangeras i år har vi inte heller ansökt om bidrag från SPSM.

Huvudvärksföreningen Stockholms aktiviteter 2021    

Föreläsningar/workshops 

  • Egenvård & huvudvärk, del 1

Lördag 6 februari kl 10.00 – 11.30. Digitalt.

Edvin Ambrus, naprapat på Rygg- och idrottsskadekliniken, beskrev hur man rent praktiskt kan arbeta med olika typer av huvudvärk och sammanfattade forskningen som finns idag.

  • Naturens hälsoeffekter

Tisdag 27 april kl 18.00 – 19.30. Digitalt.

Socionom Josefin Wilkins, även utbildad inom ACT och med en master i miljöpsykologi, föreläste om hälsa utifrån ett miljöpsykologiskt perspektiv. Deltagarna fick en inblick i modern forskning om hur naturen påverkar vår fysiska och mentala hälsa samt lära känna begrepp som skogsbad. Konkreta tips på övningar för återhämtning, kroppsmedvetenhet och sinnesnärvaro. Föreläsningen var ett samarrangemang med Neuro Stockholm, Lymf-S, RTP-S, Reumatikerföreningen Nacka, ABF Stockholm och Huvudvärksföreningen Stockholm på vårt initiativ. 

  • TRE eller Tension Release Exercise

Lördag 8 maj kl 10.00 – 11.30. Digitalt.

Elias Parma fysioterapeut på Bollmora Vårdcentral i Tyresö föreläste om TRE som är en serie enkla kroppsövningar som aktiverar nervsystemets naturliga funktion för stressreglering. Metoden består av några enkla övningar som hjälper kroppen att släppa på spänningar. Oavsett var i kroppen det frigörs spänningar registrerar hjärnan en minskning av smärtsignaler och producerar på så sätt avspänningshormoner. Metoden används inom stresshantering och traumaåterhämtning.

  • Egenvård & Huvudvärk, del 2

Lördag 28 augusti kl 10.00 – 11.30. Digitalt. 

Edvin Ambrus, naprapat på Rygg- och idrottsskadekliniken, beskrev hur man rent praktiskt kan arbeta med huvudvärk och sammanfattar forskningen som finns. Workshop med fokus på massage. Detta är en uppföljning på del 1 som gavs under vårterminen 2021, det går bra att delta även om man inte var med då.

  • Skogsbad i Judarnskogen

Lördag 4 september kl 10.00 – 12.00. 

Susanna Bävertoft, certifierad skogsbadsguide och stresspedagog guidade deltagarna. Ett skogsbad kan liknas vid en långsam naturvandring där deltagaren blir inbjuden att sakta ner och öppna upp sina sinnen för att uppleva naturen här och nu. 

  • Huvudvärk – Var står vi idag och vad händer framåt?

Torsdag 23 september kl 18.00 – 19.30. Digitalt. 

Tor Ansved, neurolog, docent och verksamhetschef på Neurology Clinic föreläste om de senaste årens utveckling vad gäller migrän men också annan huvudvärk. Han beskrev nya behandlingsmöjligheter med bland annat botulinumtoxin och CGRP-hämmare, samt nya läkemedel under utveckling. Föreläsningen genomfördes i samarbete med Folkuniversitetet.

  • EasyCare Wellness Qigong

Lördag 16 oktober kl 09.00 – 12.00. Digitalt. 

En kurs i European Zhineng Qigong, enkel och effektiv träning särskilt framtagen för personer med nedsatt hälsa. Kursen var en introduktion i metoden som kan ge mer energi, förbättra livssituationen både fysiskt och mentalt samt stärka immunförsvaret.

  • Migrän – sjukdomen som drabbar många mitt i livet

Torsdag 18 november kl 18.00 – 19.30. Digitalt. 

Anna Sundholm, bitr överläkare, Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset.

En föreläsning om en av våra folksjukdomar. Hur vanligt förekommande är migrän? Vad gäller för migrän och samsjuklighet med andra neurologiska sjukdomar? Hur hänger hormoner och migrän ihop? Föreläsningen tog också upp nya och gamla behandlingar.

I samarbete med Folkuniversitetet.

Huvudvärksskolor/kurser

Under vårterminen 2021 hade styrelsen som ambition att sätta igång en provomgång med huvudvärksskola innan sommaren. Dock upptäckte vi att det inte fanns något samlat kursmaterial från tidigare omgångar och det saknades till stor del något underlag alls till den kurs som hållits. Därför har arbetet under detta år till stor del handlat om att utarbeta, prova fram och utvärdera ett nytt material. Under 2022 planerar vi att erbjuda en första omgång medlemmar att delta i vår nya huvudvärksskola i en omarbetad form.

Samarbeten/samverkan/representation 

Huvudvärksförbundet

Huvudvärksföreningen Stockholms styrelseledamöter och anställda deltog i förbundets digitala årsstämma den 23 maj. Vi hade tillsammans med Huvudvärksföreningen Trestad skickat in en motion rörande svår huvudvärk i arbetslivet. Grunden till det var att vi så gott som varje vecka får frågor från medlemmar som på olika sätt rör hur deras huvudvärk påverkar arbetsförmåga, arbetsliv och kontakter med HR, facket, Arbetsförmedling och Försäkringskassa osv. Den vann bifall och förbundet har märkbart ökat sitt arbete kring frågor som rör svår huvudvärk och hur det påverkar arbetsföra personer. Tack vare det kan vi nu stötta våra medlemmar på ett bättre sätt. 

Under året har förbundets digitala ordförandemöten fortsatt med olika ämnen vid de olika tillfällena. Det ger bra möjlighet att ta del av vad som händer ute i landet och även centralt på förbundet. Bl a har ett koordinerat användande av sociala medier som förbundet håller i diskuterats. Vi diskuterar även vad de olika föreningarna kan stötta varandra med, t ex har vi i Stockholmsföreningen fått mycket uppskattning när vi har bjudit in alla  Huvudvärksförbundets medlemmar till våra digitala föreläsningar.

Förbundet har även erbjudit digitala föreläsningar för medlemmar samt en samtalsgrupp för föräldrar till barn och ungdomar med huvudvärk. 

Föreningens sekreterare Annett Haaf är med i Huvudvärksförbundets projektgrupp som arbetar med att ta fram och utveckla ett förslag till hur processen ska se ut kring förbundets verksamhetsplan. 

Funktionsrätt Stockholms län 

De återkommande ordförandemöten som Funktionsrätt Stockholms län arrangerar har fortsatt i digital regi. Vår förenings ordförande har deltagit i dessa och i årsmötet.

I oktober skickade vi in ett svar på remissen om Funktionsrättskonsekvensbeskrivningen (FKB). Där yrkade vi bl a på ett tillägg till vad som kan skapa funktionsnedsättning med följande bakgrund: 

“Vårt önskemål är alltså ett tillägg om minskning av störande sinnesintryck under kognitiv tillgänglighet för att ha större chans att uppnå social hållbarhet. En ”renare” miljö kommer bli mer tillgänglig för alla.”

Föreningens ordförande Malin Östblom intervjuades för Funktionsrättspodden i början av året. Det blev ett givande samtal om bl a föreningsliv, intressepolitik och acceptans. Finns att lyssna på där poddar finns. 

Neurogruppen är ett nätverk inom Funktionsrätt Stockholms län som bildades för ett par år sen för att samverka med andra patientföreningar inom området för neurologi. Vi arbetar

intressepolitiskt tillsammans inom Region Stockholm för att påverka gemensamma frågor som bristen på neurologer, inrättande av patientskolor, behov av specialiserad rehabilitering, utbildning av specialistsjuksköterskor osv.

I nätverket ingår Epilepsiföreningen, Strokeföreningen, Parkinsonföreningen,

Neuroförbundet Stockholm, Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft och Huvudvärksföreningen

Stockholm.

I januari gjorde gruppen en verksamhetsplan för 2021 och valde då ut frågorna 

att verka för utbildning av specialistsjuksköterskor i neurologi och 

att uppvakta Tema Neurologicheferna i Region Stockholm 

som de viktigaste.

Den 19/3 hade Neurogruppen möte med Anki von Vogelsang, forskningssamordnare på KI och omvårdnadsansvarig på Tema Hjärta/Kärl/Neuro på Karolinska. Vi diskuterade behovet av specialistutbildning för neurologisjuksköterskor. Anki är engagerad i frågan om utbildning av neurologisköterskor och har förtroendeuppdrag inom området nervsystemet sjukdomar.

Vi framförde våra patientföreningars medlemmars behov av neurologisjuksköterskan som en spindel i nätet i vården, särskilt med tanke på bristen på neurologer i Region Stockholm. Vi lyfte fram den trygga patienten som den patient som i slutänden kommer behöva färre

vårdinsatser.

Under året har vi haft möten med Anders Johansson och Lena Nederfeldt von Bell, verksamhetschef och processledare för RPO (Regionalt programområde) nervsystemets sjukdomar. Med dem har vi bl a diskuterat bristen på neurologer och behovet av specialistutbildade neurologsjuksköterskor. Vi kommer att fortsätta träffa dem ca 2 ggr/år för att ha en nära dialog med Region Stockholm. 

Dessutom har Neurogruppen träffat verksamhetschef Ulrika Löfmark på St Görans neurologklinik och för även en dialog med neurologmottagningen på Danderyds sjukhus samt Neurology clinic om att att träffas. Det finns vissa svårigheter att övervinna kring detta med tanke på pandemin men förhoppningsvis blir det lättare under 2022.

Funktionsrätt Stockholms stad 

Föreningens vice ordförande Leonore Nyström sitter i styrelsen för Funktionsrätt Stockholms stad och har under året varit aktiv i styrelsearbetet. Hon driver både huvudvärksfrågor och andra funktionsrättsfrågor. Det gagnar i hög grad både Funktionsrätt Stockholms stad och oss i Huvudvärksföreningen Stockholm.

Folkuniversitetet Stockholm 

Vårt samarbete med Folkuniversitetet kring föreläsningar är mycket givande, se vidare under aktiviteter. Det är ett bra sätt för oss att nå ut till många människor och tacksamt att Folkuniversitetet sköter administrationen. Värt att nämna är att föreläsningarna som arrangeras med Folkuniversitetet alltid ska ha forskningsanknytning. Det bidrar till att vi får en fin bredd på det utbud vi erbjuder och vi har möjlighet att vända oss till många olika människor som har en stor variation på kunskap och intresse.

Vi genomförde två st föreläsningar med Folkuniversitetet under 2021. De hamnade på hösten båda två då den ena fick flyttas från vårterminen pga sjukdom.

ABF Distriktet i Stockholmsregionen/ABF Stockholm 

En del av våra aktiviteter och föreläsningar har arrangerats tillsammans med ABF. Vi har även deltagit i både ABF Stockholms och distriktets årsmöte. Vi bidrar även med en representant i valberedningen.

Nya Karolinska Universitetssjukhuset Solna/Huddinge, Tema Neuro 

En styrelseledamot är med som patientrepresentant i framtagandet av Kvalitetsregistret för svåra vaskulära huvudvärkar på Karolinska sjukhuset i Huddinge.

Danderyds Sjukhus, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken 

Sektionen för högspecialiserad smärtrehabilitering och försäkringsmedicin inom

Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken anordnar samverkansmöten för information

och diskussion på patient- och närståendemöten med funktionsrättsorganisationerna. En

styrelsemedlem deltog i det digitala dialogmötet den 19 oktober.

Information till ansvariga inom skolhälsovården i länets kommuner

Föreningen har kontaktat dessa och informerat om vårt material om huvudvärk hos barn och ungdomar för vidarebefordran till skolsköterskor. 

Övrigt intressepolitiskt arbete

Kontakt med politiker i Region Stockholm, representanter för vården osv.

Huvudvärksföreningen Stockholm bedriver ett aktivt intressepolitiskt arbete inom flera områden. Samma frågor förs fram när vi träffar beslutsfattare och företrädare för sjukvården, arrangerar föreläsningar, träffar medlemmar och svarar på frågor på sociala medier. På så sätt använder vi alla våra kanaler för att arbeta för det som vi i nuläget uppfattar är det viktigaste för våra medlemmar sett ur ett fågelperspektiv. 

Några av de viktiga frågorna är: 

  • Huvudvärksskolor/samtalsgrupper i primärvården.
  • Bristen på neurologer i länet.
  • Inrättande av specialistutbildning för neurologsjuksköterskor.
  • Sprida information om hur det är att leva med migrän och annan svår huvudvärk.
  • Svår huvudvärk hos barn och ungdomar.

Fram till pandemins utbrott var föreningen i regelbunden direktkontakt med ett antal av Region Stockholms representanter i sjukvårdsfrågor. Därefter skedde en omställning till ett nästan uteslutande digitalt mötesliv. Medlemsvärvning och intressepolitiskt arbete har i större utsträckning än tidigare skett via sociala medier.  

Revidering Vårdval Neurologi

Under våren 2021 gjordes en revidering av Vårdval Neurologi i Region Stockholm. Föreningen blev då kontaktad av både regionpolitiker som var en del av beslutsprocessen samt av förvaltningen där vårdvalet skulle omförhandlas. 

Den 28 maj hade vi möte med Lena Nederfeldt von Bell, handläggare för Vårdval Neurologi på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, HSF. Vi hade mött Lena tidigare tillsammans med Neurogruppen i hennes roll som processledare vid RPO nervsystemets sjukdomar. Nu kontaktade hon föreningen och beskrev att det blivit tydligt när kostnaderna för vårdinsatser inom vårdval neurologi spaltas upp att det lagts mycket lite kraft och resurser på förebyggande och rådgivande insatser för gruppen migränpatienter. Det som fått mest tid och pengar var botoxbehandlingar. 

Lena hade en tanke kring att föreslå införande av en ny typ av besök på vårdvalsmottagningarna. Det skulle vara besök hos en sjuksköterska med kunskap i Motiverande samtal med fokus på livsstilsförändringar. Dessa sjuksköterskor skulle förutom utbildning i MI (Motivational Interviewing/motiverande samtal) få fördjupad kunskap kring migrän som grundade sig i deras redan gedigna kunskap och undrade om vi i föreningen skulle vilja ingå i en utbildningsinsats för dessa sjuksköterskor. Vi förde en diskussion om hur vi arbetat i föreningen med huvudvärksskolor och huvudvärksläger och att detta är helt i linje med föreningens intressepolitiska hållning. Lena var tacksam för föreningens input och tog tankar och förslag vidare till sina chefer på förvaltningen. 

Ur mötet med Lena formulerades sedan ett pilotprojekt och och fler möten har hållits. Medverkande i planeringen är dr Ingela Nilsson Remahl Tema neuro Karolinska sjukhuset, dr Tor Ansved Neurology clinic Stockholm, Anders Johanssson verksamhetschef RPO nervsystemets sjukdomar, Lena Nederfeldt von Bell processledare RPO nervsystemets sjukdomar och Malin Östblom Huvudvärksföreningen Stockholm. För utbildningen i MI står Sofia Trygg-Lycke på Region Stockholm.

I slutet av 2021 såg projektet ut som följer. Ett antal sjuksköterskor som är verksamma på vårdvalsmottagningarna erbjuds utbildning i MI och fördjupad migränkunskap som även inkluderar kunskaper kring livsstil, kost, motion, läkemedelsöveranvändning osv. MI-utbildningen är redan påbörjad och utbildningen som rör diagnos osv är under planering. Huvudvärksföreningen har fått stort inflytande över processen och patientperspektivet framhålls av alla medverkande som väldigt viktigt. 

När utbildningen är klar är tanken att dessa sjuksköterskor ska ta emot patienter på de mottagningar där de är verksamma. Det blir en form av gruppbehandling, där målgruppen är tänkt att vara patienter som är under försämring i sin migrän och som riskerar att utveckla kronisk migrän. Så småningom är planen att det ska göras ett material som kan användas bl a inom primärvården. Regionens intention på längre sikt är alltså att lyfta kompetensen kring migrän hos personalen inom primärvården samt ha en utarbetad behandlingsinsats för en grupp patienter som idag får väldigt lite tid och genomtänkt bemötande.

I föreningen är vi mycket glada över att det äntligen händer något nytt inom huvudvärksvården. En insats med ambitioner är på gång och vi är stolta över att få vara delaktiga i utformandet.

Den 2 juni hade vi möte med Jacob Stone politisk sekreterare (s) och Petra Larsson (s). De sökte också kontakt med föreningen inför revideringen av Vårdval neurologi. Jacob och Petra beskrev att de var kritiska till Vårdvalet och att de skulle rösta för att lägga ner det men att de var intresserade av att höra hur vårdkedjan fungerar för patienterna i Region Stockholm. Vår förening beskrev situationen för våra medlemmar, -att det har varit positivt att kunna skriva egenremiss till neurolog men att det fortfarande är svårt att komma till en neurologmottagning pga bristen på neurologer. Vidare beskrev vi att föreningen ser behov av ökad kunskap om svår huvudvärk och förebyggande insatser i primärvården. Multiprofessionella team och huvudvärksskolor i primärvården skulle ge en bredare och samtidigt fördjupad vård som skulle minska risken att utveckla kroniska huvudvärkstillstånd samt innebära mindre behov av vård längre fram. Vi pratade även om behov av rehabilitering som är anpassad för huvudvärkspatienter och som, om det behövs, även innehåller stöd kring läkemedelsavvänjning eftersom läkemedelsutlöst huvudvärk är vanligt hos våra medlemmar. Vi lyfte också frågan kring den digitala Migränhjälpen. Hur mycket kostar den för Regionen i jämförelse mot att anställa fler neurologer? Kan jämförelser göras med Kry?

Funktionshinderråden

Tidigare sköttes nominering och val av ledamöter till FH-råden av Funktionsrätt Stockholms län. Men sedan hösten 2020 administrerar kommunerna detta på egen hand. Huvudvärksföreningen Stockholm har flera representanter invalda i FH-råd runt om i Stockholms län.

Järvaveckan 

Järvaveckans syfte är att minska avståndet mellan de folkvalda politikerna och oss medborgare. Sedan starten 2016 har Järvaveckan blivit en viktig mötesplats för samhällsfrågor, företag, föreningar, myndigheter och medborgare. 

På grund av Covid-19 har planeringen för Järvaveckan de senaste 2 åren fått ändras och ändras igen. I vår förening har vi haft planer för en gemensam insats tillsammans med Neurogruppen. Den planen kvarstår och nu hoppas vi på att få realisera den i juni 2022.

Utbildning för förtroendevalda (seminarier, kurser) 

Funktionsrätt Stockholms län 

Representanter för föreningens styrelse har under året deltagit i flera av Funktionsrätts seminarier och utbildningar för förtroendevalda. Här är ett urval: 

  • Kick-off för funktionsrättskonsekvensbeskrivningens (FKB) temaår 2021, 

webbinarium 15/2.

  • FKB Workshop 1: Kollektivtrafik, regional utveckling, 1/3.
  • Hur kan vi få en god och nära vård i Stockholm? 26/4.
  • Bättre bidragskoll, 10/5.
  • Nyfiken på att bli utbildare, 14/9.
  • Kvala inför regionval 2022, 11/10.
  • Järvaveckan valåret 2022, 4/10
  • Tillgänglig Järvavecka 2022, 8/11.
  • Vem vill bli bäst på intressepolitik? 18/11.

ABF Distriktet i Stockholmsregionen/ABF Stockholm 

  • Möta medlemmar i kris, 28/10.
  • Utbildning i tillgängliga enkäter, 1 och 15/12 (2 tillfällen).

Övriga seminarier/konferenser 

  • Dialogmöte föräldrar anhöriga till barn med funktionsnedsättning, 20/1, 

Socialstyrelsen Nationellt kompetenscenter.

  • Hjärnans dag, 10/3, Hjärnfonden.

Grant Thornton

Föreningens styrelseledamöter uppmuntras att genomgå Grant Thorntons styrelseutbildning för ideella organisationer. 

LIF, Läkemedelsindustriföreningen

LIF är branschorganisationen för forskande läkemedelsföretagen. 

Den 22 september arrangerade de det digitala seminariet Forskningens fantastiska framsteg: Migrän. Talare var bl a professor Lars Edvinsson, professor Mattias Linde och Huvudvärksförbundets ordförande Jenny Norén. Flera styrelsemedlemmar var med och lyssnade på det allra senaste ur migränforskningen.

Samarbete och kunskapsutbyte

Vi är stolta över att ha ett nära samarbete och kunskapsutbyte med några av Sveriges främsta neurologer och andra yrkesutövare på huvudvärksområdet. På så sätt har vi alltid uppdaterad kunskap och information att sprida till beslutsfattare, myndigheter och allmänhet. Tillsammans med den erfarenhet och kunskap som våra medlemmar ger oss kan vi förmedla en bred beskrivning av svår huvudvärks olika konsekvenser och behov av vård och behandling. 

  • Ingela Nilsson Remahl, docent, överläkare, patientflödesansvarig Huvudvärk och styrgrupp för neuroregistret, Nya Karolinska Universitetssjukhuset, Tema Neuro, 

Huddinge. 

  • Svenska Huvudvärkssällskapet.
  • Anna Steinberg, bitr överläkare, Tema neuro, Nya Karolinska Universitetssjukhuset,   

Huddinge.

  • Anna Sundberg, bitr överläkare, Tema neuro, Nya Karolinska Universitetssjukhuset,  

Huddinge.

  • Tor Ansved, neurolog, docent, verksamhetschef Neurology Clinic. 
  • Gotte Ringqvist, neurolog på Sachsska barnsjukhuset. 

Övrigt 

Dialogen med medlemmarna

En viktig uppgift är att arbeta för att få nya medlemmar samt förstås att behålla de vi redan har. Under pandemiåren har vi lärt oss att det gäller att hitta nya vägar för att värva nya medlemmar. Tidigare har vi sett till att ha informationsmaterial, foldrar, böcker och medlemstidningen HuvudJournalen tillgänglig på så många platser som möjligt. Nu har vi istället fått arbeta via vår hemsida, Facebook och Instagramkonto för att fånga människors intresse. Våra digitala aktiviteter har varit mycket populära och de har genererat nyfikenhet på Huvudvärksföreningen och på förbundet. En fördel med Facebook är att vi har fått tillstånd från gruppadministratörer i stora grupper för personer med olika typer av svår huvudvärk att lägga upp inbjudningar till digitala föreläsningar. På så sätt har vi nått personer som kanske inte varit i kontakt med oss tidigare. Med hjälp av olika hashtaggs, bilder på våra husdjur, personliga reflektioner, nyheter från forskningsvärlden och annat har vi nått många människor och fått fina kontakter. 

Förutom vanligt medlemskap erbjuder vi medlemskap för familjemedlemmar, unga personer till och med 30 år samt supportermedlemskap och kampanjmedlemskap. Det sistnämnda har varit mycket användbart vid de digitala aktiviteterna. Då har vi valt att låta aktiviteten i sig vara kostnadsfri för medlemmar, och för 50 kr har den som inte varit medlem fått delta och bli medlem i 1 år. Förhoppningsvis vill de flesta efter det året stanna kvar som medlemmar åtminstone 1 år till, och sen kanske 1 till.

Hemsidan – www.migrania.se. 

Hemsidan innehåller information om föreningen och aktuella aktiviteter, nyheter om forskning och senaste nytt om huvudvärk samt information om olika huvudvärkssjukdomar och behandlingsformer. Det finns även länkar till artiklar, poddcaster, våra samarbetspartners osv.

Sociala medier – Facebook och Instagram 

Föreningen har en sida på Facebook. Där läggs alla föreningens aktiviteter upp och det delas även information om vad som är aktuellt inom forskning, behandlingar och annat som är aktuellt på huvudvärksområdet. Sidan fortsätter att öka i antal följare och många nya personer har på så sätt kommit i kontakt med föreningen. Det är också ett bra sätt att hålla kontakt med de andra huvudvärksföreningarna ute i landet. Föreningen har även ett Instagramkonto. Det är delvis samma material som delas men vi får en större bredd på målgrupp genom att använda både Facebook och Instagram. Flera styrelsemedlemmar och kansliet har administratörsrättigheter till våra konton på sociala medier. 

Medlemsförmåner

Föreningen har ett antal medlemsrabatter förhandlade hos våra samarbetspartners som vi annonserar via vår hemsida. Dessa är:

Yogamottagningen 

Rabatt på termins- och helgkurser,

Per Söder, yogainstruktör.

Rygg- & idrottskliniken Stockholm 

Massage och naprapatbehandlingar,

Edvin Ambrus, leg naprapat. 

True by you

Skogsbad och stresscoaching,

Susanna Bävertoft, skogsbadsguide, stress- och avspänningspedagog.

Psykoterapimottagningen Samtalshuset AB

Individuella och/eller parsamtal.

European Zhineng Qigong

Lyft upp qi-kurser,

Lars Hagner.

Atlaskotan Stockholm och Södertälje

Atlasbehandling.

Alternativhälsan Östermalm

Floating-REST.

Biyunakademiens Hälsocenter

Tuina, kinesisk massage och akupunktur.

Göran Jakobsson

Medlemsförmåner via Huvudvärksförbundet

Genom förbundet har alla medlemmar tillgång till rådgivning av huvudvärkssjuksköterska, jurist och specialist på arbetsrätt.

Medlemsinformation

Samtliga medlemmar fick under året  två nyhetsbrev, ett för våren och ett för hösten, där föreningens program presenterades. Inför varje enskild aktivitet gick även ett informationsmail ut. Alla nya medlemmar fick under året ett välkomstmejl/brev.

Huvudvärksföreningen Stockholms informationsmaterial

Föreningen har en egen folder som är lättillgänglig och informativ. Den uppdaterades i samband med namnbytet till Huvudvärksföreningen Stockholm 2017 och vid höjning av medlemsavgiften som beslutades på Förbundsstämman 2018. Föreningen har en egen roll-upp och funktionärsband som används vid evenemang.

Huvudvärksförbundets medlemstidning – HuvudJournalen  

Medlemstidningen ges ut fysiskt och digitalt fyra gånger om året till alla medlemmar i hela landet. Den lämnas även ut vid aktiviteter och till t ex vårdcentraler, skolsköterskor och tandläkarmottagningar som är intresserade. Det kan även ha hänt att ett exemplar har glömts på ett tåg eller en buss nån gång.

Huvudvärksförbundets informationsflyer och diagnosblad 

Flyer, bokmärke och diagnosblad: Spänningshuvudvärk, Migrän, Hortons huvudvärk, Arnold Chiari, Huvudvärk hos barn och unga samt migrän/huvudvärksdagbok för vuxna och för barn/unga delas ut i samband med aktiviteter och andra interna och externa evenemang och samarbeten. Alla dessa finns även tillgängliga på Huvudvärksförbundets hemsida att hänvisa till och ladda ner.

HuvudNytt

Förbundets informationsblad för intern kommunikation. Går till förtroendevalda i alla

förbundets föreningar och verksamheter, för att sprida goda exempel och annan

information.

Slutord

Det är en förmån och stor glädje att få sammanfatta ett verksamhetsår i en så aktiv och kreativ förening som Huvudvärksföreningen Stockholm. Det är svårt för det är mycket som ska rymmas på sidorna. Det som inte kommer med är kanske ändå det som är viktigast att komma ihåg. Det är de gånger vi mött enskilda medlemmar i samtal, de gånger vi skrattat och gråtit tillsammans, de gånger vi känt att vi nått fram till en beslutsfattare och de gånger vi känt att vi fått använda våra smärtsamma erfarenheter till något större. För det är ju det vi gör i patient- och funktionsrättsföreningarna, vi tar det svåra i våra liv och använder det som bränsle för förändring.

Stort tack till alla er som varit med och eldat på under 2021!