Vår verksamhet 2020

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2020

Huvudvärksföreningen Stockholm, en länsförening i Huvudvärksförbundet, bildades i maj 1994, under namnet Migränföreningen i Stockholms län, som en ideell och politiskt obunden organisation. Föreningen är till för personer som har olika typer av huvudvärk (migrän, spänningshuvudvärk, Hortons huvudvärk etc.), deras anhöriga och intresserade. Vid årsskiftet 2020 – 2021 hade föreningen 963 medlemmar.

Verksamhetsåret 2020 började som vilket år som helst men i mitten av mars anade vi, liksom resten av världen, att förutsättningarna för året skulle bli utöver de vanliga. Föreningen valde att snabbt ställa om och prova de digitala verktyg som finns att tillgå för möten, samtal, föreläsningar och aktiviteter. Vi började med att undersöka vilka av de aktiviteter vi redan planerat som gick att genomföra på ett nytt sätt och vi valde även att lägga till ett par nya aktiviteter i kalendariet. Många planer har också fått ställas in under året, av naturliga skäl.

 

Årsmöte
Föreningens årsmöte den 25 mars var vårt första helt digitala möte. Ordförande var Annika Hässler som är ordförande i Funktionsrätt Stockholms län.

 

Styrelsen
Föreningens styrelse har sen årsmötet 2020 bestått av:

 

Ordförande                                              Malin Östblom

Vice ordförande                                       Leonore Nyström

Kassör                                                        Aurora Björkäng

entledigad på egen begäran fr o m 2020-10-21

Sekreterare                                              Annett Haaf

Ledamot                                                   Marie Korsén

Ledamot                                                   Rim Araz

Suppleant                                                 Caroline Otter

samt tf kassör fr o m 2020-10-21

Suppleant                                                 Solmaz Yilmaz

Revisor                                                      Britta Hjort Ekström
Revisorssuppleant                                    Kerstin Svedberg

 

Styrelsemöten
Under året har styrelsen haft tio protokollförda styrelsemöten, av dem har fyra varit fysiska och sju varit digitala via Google Meet. Årsmötet och därpå följande konstituerande möte genomfördes också digitalt.

 

Kansli

Lisa Ståhl har under året varit deltidsanställd på föreningens kansli som finns i Funktionsrätt Stockholms läns lokaler på Sankt Göransgatan 84. Vi har även gemensamma konferens- och aktivitetslokaler i samma hus som heter ÅttiotvåAn.
Marie Lundberg arvoderades som ledare för huvudvärksskola/samtalsgrupp och helgläger. Yvonne Sandin har haft uppdraget att under våren sköta föreningens ekonomi och därefter haft en rådgivande funktion.

 

Inre utvecklingsarbete

Styrelsen har under året arbetat aktivt med ett par utvecklingspunkter:

  • Vi har arbetat med att göra våra aktiviteter, styrelsemöten, workshops, samtalsgrupper osv tillgängliga digitalt och fortsätter att arbeta med att det ska bli så hög kvalitet som möjligt på teknik och upplevelse. Inköp av ny utrustning är inplanerat då vi ser att vi kommer ha stor nytta av denna även efter pandemin. Vi har också arbetat med att hitta säkra lösningar för att hantera och förvara våra föreningsdokument digitalt.
  • Arbetsgrupper. Vi har vidareutvecklat ett koncept med arbetsgrupper inom styrelsen som funnits sen tidigare för att effektivisera och vitalisera styrelsearbetet. Genom att tydliggöra ansvarsområden och roller känns arbetet lättare och roligare. Programgruppen, digitaliseringsgruppen och personalgruppen har jobbat extra hårt under året.

 

Tollare konferens

Den 5 september anordnades en fysisk dagkonferens för föreningens styrelseledamöter och anställd. Malin Östblom, föreningens ordförande, ledde konferensen. Syftet med dagen var att ha en diskussion kring vad vi som förening vill förmedla och hur vi gör det på bästa sätt. Vi tittade på föreningens styrdokument och planerade för hur vi skulle gå vidare med den digitalisering av föreningen som redan innan hade påbörjats. Att vi fick möjlighet att fånga den här dagen tillsammans men på behörigt avstånd gav mycket energi och påfyllning inför höstens och vinterns arbete som återigen blev på distans.

 

 Aktiviteter anordnade av Huvudvärksföreningen:

 

Föreläsningar/workshops

 

  • CGRP-forskning ledde till nya migränmediciner, 27 februari.

Föreläsare: Lars Edvinsson, professor i medicin vid Lunds universitet.

Från de första fynden av CGRP i trigeminussystemet till förståelse av distribution i migränrelaterade områden i hjärnan. Vi tar oss från de första kliniska fynden där CGRP är den enda molekylen som frisätts vid primär huvudvärk och som korrelerar med smärtan. Under 2000-talet skedde en utveckling av små molekyler mot CGRP-receptorn vid akut migrän till monoklonala antikroppar som profylax vid kronisk migrän. Vad är på gång nu? Hur har det gått i klinisk praxis? Fysisk föreläsning i samarbete med Folkuniversitetet.

  • Svår huvudvärk – finns det något mer jag kan göra? 27 april.

Föreläsare: Birgitta Helmerson Ackelman, leg fysioterapeut, specialist inom smärta och smärtbehandling. Föreläsning om huvudvärk ur fysioterapeutens synvinkel om kropp, beteende, stress och andra risk- och friskfaktorer. Föreläsningen genomfördes digitalt.

  • Huvudvärk hos barn och ungdomar, 9 september.

Föreläsare: Gotte Ringqvist, barnneurolog, Sachsska barn- och ungdomssjukhuset, Södersjukhuset. Migrän och spänningshuvudvärk blir allt vanligare bland våra barn och ungdomar. Vad finns det för likheter och vad särskiljer dem från oss vuxna med samma problematik? Hur kan man tänka kring icke-farmakologisk och farmakologisk behandling – akut och förebyggande – när det gäller barn och ungdomar? Föreläsningen genomfördes fysiskt i 82:an och digitalt. I samarbete med ABF. European Migraine Day of Action, som infaller den 12 september, uppmärksammades i samband med föreläsningen.

  • Migrän vår vanligaste folksjukdom, 19 november.

Föreläsare: Maria Lantz, neurolog, Danderyds sjukhus och Neurology Clinic. Migrän är vår vanligaste folksjukdom och drabbar ca 13 % av befolkningen. Vad skiljer migrän från annan typ av huvudvärk? Hur vet jag om min huvudvärk är migrän och vad kan man göra åt det? Allmän föreläsning om orsak, diagnostik och behandling. Föreläsningen genomfördes digitalt i samarbete med Folkuniversitetet.

  • Vad är migrän? 25 november.

Föreläsare: Cecilia Adelöw, neurolog, Vällingby läkarhus. Föreläsningen tar upp hur migrän och annan huvudvärk kan förebyggas och behandlas, samt nyheter inom området. Föreläsningen genomfördes digitalt.

  • Qigong – De fem djurens lek. 17 oktober, 7 och 21 november.

Workshop med Ebba Jensen, qigonginstruktör och fysioterapeut, med fokus på kroppsmedvetenhet och avslappning. Denna workshop fick tyvärr flyttas fram pga Covid-19.

 

Huvudvärksskolor/kurser

Föreningen har haft två kursomgångar med huvudvärksskola under året:

 

Huvudvärksskola/samtalsgrupp för medlemmar med migrän och annan svår huvudvärk. Gruppen träffades fyra gånger under vårterminen. Huvudvärksskola behandlar ämnesområden som symtom, behandlingsalternativ, livsstilsfaktorer och stresshantering.

Kursledare: Marie Lundberg, som själv har migrän och tidigare varit föreningens ordförande.

Hortonskola/samtalsgrupp. Samtalsgruppen genomfördes digitalt med tre träffar under hösten. Hortons huvudvärk är en av flera huvudvärksdiagnoser som finns bland Huvudvärksföreningens medlemmar. I Hortonskolan får deltagarna utbyta erfarenheter, lära sig mer om sin diagnos, behandling och stresshantering.

Kursledare: Mårten Fjällström och Kerstin Blomstrand, som själva har Hortons och är medlemmar i både Stockholmsföreningen och i Hortonföreningen i Sverige.

 

Helgläger med huvudvärksskola

Under året genomfördes två helgläger med huvudvärksskola på Tollare konferens,  lördag – söndag 29 februari – 1 mars och 10 – 11 november. Helglägren ger möjlighet att träffa andra som också har migrän och/eller annan svår huvudvärk för att utbyta erfarenheter. Syftet är att deltagarna ska få lära sig mer om sin sjukdom, om mediciner och andra behandlingar, stress och stresshantering och att dessutom få komma iväg hemifrån, lämna vardagsstressen och ha helpension under en helg. Yngre medlemmar prioriterades även i år, eftersom de kan ha svårt att komma på våra ordinarie huvudvärksskolor.

Medverkande:

  • Marie Lundberg, kursledare.
  • Per Söder, yogainstruktör och ledare för migränyogagrupper, Yogamottagningen, föreläste om huvudvärksyoga och ledde praktiska övningar.

Övriga aktiviteter

Keramik – Prova på att dreja

Syftet med kursen var som tidigare att erbjuda en aktivitet i en miljö som är anpassad för personer med svår huvudvärk, t ex gällande doft, ljus och ljud.

Kursledare: keramiker Yvonne Svensson. En kursomgång med tre tillfällen genomfördes under hösten.

I samarbete med ABF.

 

Bubbel och babbel

Den 18 juni provade vi en ny typ av aktivitet för föreningen i form av ett digitalt “café”. En chans att träffas och prata digitalt på ett otvunget sätt. Det väckte tankar och idéer för framtiden. Aktiviteten kommer med stor sannolikhet dyka upp igen.

 

 Samarbeten/samverkan/representation

 med Huvudvärksförbundet

Huvudvärksföreningens ledamöter och anställd deltog digitalt i Förbundsstämman söndag 17 maj 2020. Det planerade 30-årsjubiléet fick skjutas fram pga den rådande pandemin. Ett gemensamt mål sattes, -att alla ska ha rätt till vård på lika villkor, oavsett var i landet du bor och för individen den bästa dokumenterade vården enligt forskning och beprövad erfarenhet.

 

Förbundet har under året haft regelbundna digitala ordförandemöten för medlemsföreningarna. Dessa har blivit mycket uppskattade och kommer att fortsätta. De är en del av Projekt Framtid som initierats för att kartlägga hur förbundet på bästa sätt kan stötta föreningarna. Enkäter har gått ut till förbundets och föreningarnas medlemmar och förtroendevalda med frågor om bl a utmaningar i arbetet, behov av administrativt stöd osv. Vi ser med nyfikenhet fram mot sammanställningen som kommer bli ett viktigt redskap i vårt fortsatta arbete.

 

Funktionsrätt Stockholms län

Huvudvärksföreningen Stockholm är en av Funktionsrätt Stockholms läns 44 medlemsföreningar. Vi har haft ett fortsatt regelbundet samarbete under året, bland annat genom deltagande i gemensamma möten och nätverk.

Vår ordförande Malin Östblom har deltagit i ordförandestämmor samt vid årsmötet.

 

Huvudvärksföreningens vice ordförande, Leonore Nyström, är representant i Barn, unga och deras anhöriga som är en referensgrupp inom Funktionsrätt Stockholms län med barn- och ungdomsperspektiv. Gruppen har under året arbetat kontinuerligt på tema barnkonventionen. Två medlemsträffar genomfördes, för ungdomar och närstående. En föreläsning med tema barnkonventionen och en familjedag planerades men de fick tyvärr ställas in pga pandemin.

 

Neurogruppen är ett nätverk inom Funktionsrätt Stockholms län som bildats för att samverka med andra patientföreningar inom området för neurologi. Vi arbetar intressepolitiskt tillsammans inom Regionen för att påverka gemensamma frågor som bristen på neurologer, inrättande av patientskolor, inrättande av Akademiska centrum, behov av specialiserad rehabilitering, utbildning av specialistsjuksköterskor osv.

I nätverket ingår Epilepsiföreningen, Strokeföreningen, Parkinsonföreningen, Neuroförbundet Stockholm, Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft och Huvudvärksföreningen Stockholm.

Nätverket har träffats fyra gånger under året.

 

Vid det första mötet i januari uppvaktade gruppen Anders Johansson, ansvarig för RPO (Regionalt programområde) Nervsystemets sjukdomar, och Lena Nederfeldt von Bell. Mötet följdes upp i oktober med en skrivelse med gruppens angelägna frågor och med önskan om fortsatt samverkan. Återkopplingen resulterade i ytterligare ett digitalt möte med Anders Johansson i december. Frågan om specialistutbildning i neurologi för sjuksköterskor diskuterades lite mer fördjupat. Gruppen fick bl a tips om att kontakta Anki von Vogelsang som är forskningssamordnare på Karolinska Institutet.

Anders Johansson erbjöd sig i slutet av mötet att kalla Neurogruppen till möte med ca 3 månaders intervall för att ha ett kontinuerligt samarbete, något vi naturligtvis är glada och stolta över.

Under året har Neurogruppen även gjort en samordnad insats vid hearingen kring strukturutredningen av specialiserad neurologi i Region Stockholm, se längre fram.

 

Funktionsrätt Stockholms stad

Föreningen har varit medlem i Funktionsrätt Stockholms stad sen 2018.

Under 2020 valdes två av våra styrelsemedlemmar in i stadens Funktionsrättsråd (FR-råd) som representanter i sina stadsdelar Farsta och Norrmalm. Föreningen deltog med ett ombud på Funktionsrätt Stockholms stads årsmöte (13 oktober). Föreningens vice ordförande Leonore Nyström valdes även in som ordinarie ledamot i Funktionsrätt Stockholms stads styrelse.

 

Folkuniversitetet Stockholm

I samarbete med Folkuniversitetet har två forskningsföreläsningar om migrän på temat folkhälsa arrangerats. En fysisk på våren och en digital på hösten.

 

ABF Distriktet i Stockholmsregionen/ABF Stockholm

Vi samarbetar med ABF vad gäller våra föreläsningar som ibland hålls i ABF-huset. Vi har deltagit i både ABF Stockholms och ABF Distriktets årsmöten och Lisa Ståhl som är anställd på föreningens kansli blev invald i Valberedningen.

 

Marie Lundberg, föreningens förra ordförande, erhöll ABF Stockholms pris Årets Eldsjäl under året. Hon nominerades av föreningen med motiveringen:

Marie möter deltagarna med professionalitet, empati och övertygelsen att livet kan bli bättre. Förutom att deltagarna får kunskaper om sjukdomen och vad t.ex. sjukvården och myndigheter kan ge för stöd, är målet också att stärka dem så att de vågar gå in i ett eget förändringsarbete. Det handlar ofta om både förhållningssätt till sjukdomen och förändringar i livsstil.

Huvudvärksskolan anordnas av Huvudvärksföreningen Stockholm i samarbete med ABF Stockholm.

 

Nya Karolinska Universitetssjukhuset Solna/Huddinge, Neurologiska kliniken

Mats Åkesson, tidigare vice ordförande i föreningen, ordförande, Hortonföreningen i Sverige:

  • har varit patientrepresentant i styrgruppen för utformande av kvalitetsregister, Neuroregistret för svåra vaskulära sjukdomar.
  • är ledamot i styrgruppen för Tema Neuro patientflöde: huvudvärk, tillsammans med Emilia Goodwill Keller, vice ordförande i Hortonföreningen samt medlem i Huvudvärksföreningen Stockholm.

 

Föreningen har kontinuerlig kontakt kring kunskapsutbyte och påverkansarbete samt återkommande angående Huvudvärksskolor som genomförts på Neurologiska kliniken på NKS i Huddinge. De är under utvärdering och resultatet av rapporten kommer att vara betydelsefullt för vårt fortsatta arbete med att motivera primärvården att starta huvudvärksskolor.

  

Danderyds Sjukhus, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken

Sektionen för högspecialiserad smärtrehabilitering och försäkringsmedicin inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken anordnar samverkansmöten för information och diskussion på patient- och närståendemöten med funktionsrättsorganisationerna. En styrelsemedlem deltog i det digitala dialogmötet den 1 september som delvis handlade om deras högspecialiserade smärtrehab bland annat för huvudvärkspatienter.

 

Barnsjukhuset Martina

Vi har haft kontakt med Claude Kollin, överläkare på Martina barnsjukhus som är till hälften privatfinansierat och till hälften regionfinansierat. De startade en migrän- och huvudvärks-mottagning för barn och unga (under 18 år) med specialutbildad sjuksköterska, flera doktorer, varav en barnläkare – som även kan ge Botox (ungdomar över 16 år) – och en barnneurolog för ett par år sen. Vid starten diskuterade vi ett samarbete och de tog tacksamt emot förbundets material om barn- och ungdomars huvudvärk för spridning till sina patienter och anhöriga. Under 2020 har samarbetet vilat men vi har planer på att kontakta Claude Kollin igen när smittläget tillåter det.

 

Danvik Rehab och Kiropraktik
Danvik Rehab är en regionanknuten rehabmottagning. De har sedan hösten 2016 genomfört flera huvudvärksskolor med föreningens medverkan i form av föreläsningar ur patientens perspektiv. Omvänt har föreläsningar från fysioterapeut om nacke samt dietist om kost, båda med fokus på huvudvärkspatienter genomförts av Danvik Rehab hos Huvudvärksföreningen Stockholm. Under våren 2020 planerade de att starta huvudvärksskolor men sedan pandemin bröt ut avvaktar de med att genomföra gruppaktiviteterna. Vi avvaktar deras besked och håller kontakten.

 

 Sachsska barnsjukhuset

Gotte Ringqvist, barnneurolog på Sachsska barnsjukhuset, som föreläste på Huvudvärksföreningen i september, är intresserad av fortsatt samarbete. I samband med föreläsningen diskuterades möjligheten att utforma en föreläsning/workshop utformad direkt för ungdomar. Vi spånar vidare på detta.

  

Yogamottagningen

Vi har fortsatt vårt samarbete med Per Söder, yogainstruktör på Yogamottagningen, som erbjuder kvälls- och veckoslutskurser samt föreläsningar om andning, migränyoga etc. Per Söder engageras också som föreläsare och medverkande i våra huvudvärksskolor.

 

Rygg- & idrottskliniken Stockholm

Edvin Ambrus, leg naprapat, blev samarbetspartner under 2020. Han erbjuder rabatterade behandlingar till föreningens medlemmar och en gemensam aktivitet har planerats i form av en föreläsning/workshop. På grund av pandemin fick föreningen skjuta fram den, men vi har nu i dagarna (februari 2021) genomfört en mycket uppskattad workshop. Mer om det i nästa års verksamhetsberättelse.

  

Pensionärsorganisationerna

Det planerade deltagandet på Seniordagen i maj, via representanter för Neurogruppen, flyttades fram pga Covid-19 först till hösten sedan till våren 2021.

 

Järvaveckan

Järvaveckans syfte är att medverka till att minska avståndet mellan folkvalda politiker och medborgarna. Sedan starten 2016 har Järvaveckan blivit en viktig mötesplats för samhällsengagemang, företag, föreningar, myndigheter och medborgare.

Tillsammans med Neurogruppen planerade Huvudvärksföreningen en gemensam insats under Järvaveckan i juni, som på grund av Covid-19, flyttades fram till juni 2021.

 

 Övrigt intressepolitiskt arbete

 

Kontakt med politiker i Region Stockholm, representanter för vården osv.

Huvudvärksföreningen bedriver ett aktivt påverkansarbete inom flera områden. Samma frågor förs fram när vi träffar beslutsfattare och företrädare för sjukvården, arrangerar föreläsningar, träffar medlemmar och svarar på frågor på sociala medier. På så sätt använder vi alla våra kanaler för att arbeta för det som vi med åren arbetat fram som det som är viktigt för våra medlemmar. Några av de viktiga frågorna är:

 

  • Ett nytt Akademiskt Centrum med samlad huvudvärkskompetens
  • Huvudvärksskolor/samtalsgrupper i primärvården
  • Bristen på neurologer, och främst huvudvärksspecialister, i länet
  • Utbildning av läkare och annan vårdpersonal inom huvudvärksområdet
  • Sprida information om hur det är att leva med migrän och annan svår huvudvärk
  • Svår huvudvärk hos barn och ungdomar

 

 Fram till pandemins utbrott var föreningen i direktkontakt med ett antal av Regionens representanter i sjukvårdsfrågor. Därefter skedde en omställning till nästan uteslutande digitala mötessätt. Medlemsvärvning och påverkansarbete fick i större utsträckning än tidigare ske via sociala medier.

Här följer ett urval av de fysiska och digitala möten vi haft:

 

Lansering av Folkhälsorapporten 2019

Möte 13 januari med Vicky Bartelink, CES (Centrum för epidemiologi och samhällsmedicin), Region Stockholm. Vicky var en av författarna till avsnittet om migrän/huvudvärk/smärta i Folkhälsorapporten 2019. Där framkom att migrän är en av de sjukdomar med störst sjukdomsbörda i Regionen. Hon hoppas få utföra en större utredning och samla kunskapsunderlag samt sammanställa forskning på området. Föreningen träffade henne för att diskutera detta.

 

 

Motion 2019:48 – Utökad kunskap samt förbättrade vårdinstanser rörande huvudvärkssjukdomar

På Hälso- och sjukvårdsnämndens sammanträde den 28 januari gjordes ett yttrande över motion 2019:48 skriven av Tara Twana (S) om utökad kunskap samt förbättrade vårdinstanser rörande huvudvärkssjukdomar. Föreningen hade flertalet kontakter med Tara Twana (S) rörande uppgifter om huvudvärksdiagnoser, prevalens, behandling och hur situationen ser ut idag i Region Stockholm.

Yttrandet kan läsas i sin helhet här: https://www.sll.se/globalassets/5.-politik/politiska-organ/halso-och-sjukvardsnamnden/2020/200128/18-yttrande-motion-s-huvudvarksjukdomar.pdf

 

Hur kan vården för huvudvärkssjukdomar förbättras?

Möte 23 januari med Talla Alkurdi (S), regionråd, Regionstyrelsen, och Petra Larsson (S) båda med uppdrag i Hälso- och sjukvårdsnämnden samt Regionfullmäktige.

Huvudfrågorna som togs upp: Tillgång till rehabilitering och förebyggande vård som Huvudvärksskola. Utbildningsinsatser inom primärvård, ytterligare ett Akademiskt Centrum och nationella riktlinjer för huvudvärk. Vårdval Neurologi, den svåra remiss- och kösituationen, neurologbrist, inrätta ST tjänster. Folkhälsorapporten 2019 samt Hearing Strukturutredning Neurologi.

 

 Hearing strukturutredningen vårdval neurologi 5 februari.

Under 2020 reviderades uppdraget inom vårdval specialiserad neurologi i öppenvård under Alexander Stavreskis projektledning. Det innebar att Hälso- och sjukvårdsförvaltningen gick igenom hur vården har fungerat under de senaste åren, vad som fungerat bra och vad som behöver utvecklas inom uppdraget och vårdområdet. Representanter från patientföreningar på neuroområdet blev inbjudna att delta. Huvudvärksföreningen och Neurogruppen deltog i hearingen som utgick från följande tre diskussionsteman:

  • Hur fungerar samverkan mellan vårdvalsvårdgivare inom specialiserad neurologi i öppenvård och andra vårdaktörer, t.ex. rehabilitering?
  • Hur uppfattar ni att tillgängligheten ser ut idag? Vilka iakttagelser har ni gjort gällande eventuell undanträngning av patienter?
  • Hur ser ni på användandet av olika digitala verktyg, tex. videosamtal, användas i mötet mellan patient och vårdgivare? Vilka nyttor finns med att använda digitala verktyg i högre utsträckning?

 

Neurogruppen beslutade att skriva ett gemensamt svar med synpunkter på strukturutredningen.

 

Hur kan Region Stockholm utveckla smärtvård?

Möte 10 februari med Gabriel Kroon (SD), Hälso- och sjukvårdsnämnden, Regionfullmäktige, regional sjukvårdspolitiker och politisk sekreterare.

Frågor som togs upp: behov av utbildning och förebyggande åtgärder som Huvudvärksskola inom primärvård, behov av specialiserad rehabilitering, ökad kunskap om primär huvudvärk och Akademiskt specialistcentrum. Om neurologbrist, kösituation och remisstopp till neurologmottagningar samt behov av resurser till Huvudvärkscentrum.

Föreningen lämnade över: artiklar som berör ämnet och Folkhälsorapporten 2019.

 

Möte 5 mars på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen (HSF) med:

Carita Holmlund Stavrou, handläggare enheten rehabilitering, habilitering, hjälpmedel, specialiserad fysioterapi och rehabilitering vid långvarig smärta.

Linda Lefvert, handläggare rehabilitering, habilitering, hjälpmedel, primärvårdsrehab.

Susanne Lindström, handläggare spec rehabilitering – långvarig smärta.

Carita hade även haft kontakt med Alexander Stavreski och Anders Diesenberg Sandberg inför mötet som vi träffat kring Strukturutredning Neurologi.

Gunilla Åsdal, leg fysioterapeut, kontaktades angående specialiserad fysioterapi, inför mötet hos förvaltningen och föreningen gjorde en sammanställning av den rehabilitering som finns tillgänglig för personer med långvarig smärta.

Samtal kring tillgänglig rehabilitering inom neurologi och smärta. Att behoven t ex skiljer sig mellan en person som har smärta i rörelseapparaten och i huvudet.

 

Strukturutredningen vårdval specialiserad neurologi

Skrivelse:

Utöver Neurogruppens gemensamma synpunkter gjorde Huvudvärksföreningen även en egen skrivelse med synpunkter på Strukturutredningen – vårdval specialiserad neurologi i Region Stockholm som skickades in den 5 mars.

Sammanfattningsvis förmedlar vi behov av:

 

  • Ökade kunskaper inom primärvård – Strukturerad utbildning krävs.
  • Ökad kunskap om primär huvudvärk inom smärtrehab.
  • Ökad tillgång till stress och smärtrehab.
  • Möjlighet för minskning – nedtrappning av mediciner.
  • Ytterligare ett Akademiskt Specialistcentrum Neurologi.
  • Ett huvudvärkscenter i regionen.

 

Utbildning för förtroendevalda (seminarier, kurser)

 Funktionsrätt Stockholms län

Representanter för föreningens styrelse har under året deltagit i flera av Funktionsrätts seminarier:

  • Kick-off Tema Funktionsrättigheter: Mänskliga rättigheter (24 februari).
  • Team-träff, samverkansråd (16 mars).
  • Arbetsmarknad och funktionshinder (21 april).
  • Rättighetsåret 2020, webbinarium 1 (27 maj).
  • Rättighetsåret 2020, webbinarium 2: Normkritik (15 september).
  • Universell utformning (24 september).
  • Rättighetsåret 2020, webbinarium 3: Rättighetsbärare och skyldighetsbärare (5 oktober).
  • Rättighetsåret 2020, webbinarium 4: Intersektionalitet, samverkande normer (12 oktober).
  • FKB-workshop, webbinarium (26 oktober).
  • Konsten att rekrytera inkluderande, webbinarium (12 november).
  • Skoljuridik, webbinarium (24 november).
  • Vakna med FKB funktionsrättskonsekvensbeskrivning, webbinarium, (3 december), Funktionsrättsdagen.

Funktionsrätt Stockholms stad

  • Webbinarium 1 angående den pågående översynen av stadens råd för funktionshinderfrågor (3 december).
  • Webbinarium 2 med information om coronaläget i staden funktionshinderombudsmannens årsrapport 2019 och stadens budget 2021 ur ett funktionshinderperspektiv (9 december).

 

ABF Distriktet i Stockholmsregionen/ABF Stockholm

Styrelseledamöter har deltagit i utbildning för förtroendevalda:

 

  • Digital mötesteknik i Coronatider (4 maj)

 

 Övriga seminarier/konferenser

 

Patienthuset

Fokus patient är en mötesplats för alla patienter, aktörer inom hälso- och sjukvården samt andra med patientrelaterade intressen. Fokus Patient med temat patientmakt, genomfördes som digitala seminarier (21 augusti). Covid-19 pandemin skapade växande vårdköer och nya risker för patienter. Hur är det med patientinflytande och hur vill vi ha det? Vad har vi lärt oss och hur kan vi samarbeta för en gemensam plan framåt där patienter och anhöriga är delaktiga? Patient/nätverksträffar: Innovation (11 mars) Digital plattform (27/29 oktober). Fysisk konferens framflyttad till maj 2021.

 

Grant Thornton

Föreningens styrelseledamöter uppmuntras att genomgå Grant Thorntons styrelseutbildning för ideella organisationer.

 

 LIF, Läkemedelsindustriföreningen

LIF är branschorganisationen för forskande läkemedelsföretagen. E-utbildning kring samverkansregler mellan läkemedelsföretag och intresse/patientorganisationer samt patienter, förklarar de nya reglerna och ger övning i hur de skall tillämpas. Flera av styrelsens medlemmar har gått utbildningen.

 

Samarbete och kunskapsutbyte

Vi är stolta över att ha ett nära samarbete och kunskapsutbyte med några av Sveriges främsta neurologer och andra yrkesutövare på huvudvärksområdet. På så sätt har vi alltid uppdaterad kunskap och information att sprida till beslutsfattare, myndigheter och allmänhet. Tillsammans med den erfarenhet och kunskap som våra medlemmar ger oss kan vi förmedla en bred beskrivning av svår huvudvärks olika konsekvenser och behov av vård och behandling.

  • Ingela Nilsson Remahl, docent, överläkare, patientflödesansvarig Huvudvärk och styrgrupp för Neuroregistret, Nya Karolinska Universitetssjukhuset, Neurologiska kliniken, Huddinge.
  • Svenska Huvudvärkssällskapet.
  • Anna Steinberg, bitr. överläkare, Tema neuro, Nya Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge.
  • Anna Sundberg, bitr. överläkare, Tema neuro, Nya Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge.
  • Tor Ansved, neurolog, docent, verksamhetschef Neurology Clinic.
  • Kjell Strandberg, barnneurolog, Stockholm Kids.

 

Övrigt

Medlemsvärvning

En viktig uppgift är att arbeta för att få fler medlemmar och detta har vi bland annat gjort genom att ha informationsmaterial, foldrar, böcker och medlemstidningen HuvudJournalen tillgänglig på så många platser som möjligt. Vi har också deltagit i evenemang för att synas bland allmänheten. Vår hemsida, Facebooksida och Instagramkonto har också hjälpt oss i vårt arbete med att få nya medlemmar.  Förutom vanligt medlemskap erbjuder vi medlemskap för familjemedlemmar, unga personer till och med 30 år samt supportermedlemskap och kampanjmedlemskap som erbjuds i samband med evenemang.

 

Medlemsförmåner

Föreningen har ett antal medlemsrabatter annonserade via hemsidan.

 

Medlemsinformation
Samtliga medlemmar har under året fått två nyhetsbrev, där föreningens program presenterats. De medlemmar som har uppgett e-postadress har även fått påminnelser och mer information om kommande evenemang. Alla nya medlemmar får ett välkomstmejl/brev.
 

Huvudvärksföreningen Stockholms informationsmaterial
Föreningen har en egen folder som är lättillgänglig och informativ. Den uppdaterades i samband med namnbytet till Huvudvärksföreningen Stockholm 2017 och vid höjning av medlemsavgiften som beslutades på Förbundsstämman 2018. Föreningen har en egen roll-upp och Funktionärsband som används vid evenemang.

 

Huvudvärksförbundets rikstäckande medlemstidning – HuvudJournalen

Medlemstidskriften skickas ut fyra gånger om året till alla medlemmar i hela landet. Tidningen lämnas även ut vid aktiviteter och till t ex vårdcentraler och tandläkarmottagningar som är intresserade.

 

HuvudNytt

Förbundets informationsblad för intern kommunikation. Ska gå till förtroendevalda i alla förbundets föreningar och verksamheter, för att sprida goda exempel och annan information.

 

Huvudvärksförbundets informationsflyer och diagnosblad

Flyer, bokmärke och diagnosblad: Spänningshuvudvärk, Migrän, Hortons huvudvärk, Arnold Chiari, Huvudvärk hos barn och unga samt migrän/huvudvärksdagbok för vuxna och för barn/unga delas ut i samband med aktiviteter och andra interna och externa evenemang och samarbeten.

 

Information till ansvariga inom skolhälsovården i alla länets kommuner

Föreningen har kontaktat dessa och informerat om vårt material om huvudvärk hos barn och ungdomar för vidarebefordran till skolsköterskor.

 

Hemsidan – www.migrania.se.

Hemsidan innehåller information om föreningen och aktuella evenemang, nyheter om forskning och senaste nytt om huvudvärk samt information om olika huvudvärkssjukdomar och behandlingsformer.

 

 

Sociala medier – Facebook och Instagram

Föreningen har en sida på Facebook som heter ”Huvudvärksföreningen Stockholm”. Där läggs alla föreningens evenemang upp och det delas även information om vad som är aktuellt inom forskning, behandlingar och annat som är aktuellt på huvudvärksområdet. Sidan har nästan fördubblat antal följare under året och många nya personer har på så sätt kommit i kontakt med föreningen. Det är också ett bra sätt att hålla kontakt med de andra huvudvärksföreningarna ute i landet. Föreningen har även ett Instagramkonto med samma namn. Det är delvis samma material som delas men vi får en större bredd på målgrupp genom att använda både Facebook och Instagram. Flera styrelsemedlemmar och kansliet har administratörsrättigheter till våra konton på sociala medier.

 

Kontakter med medier: artiklar och nyhetsinslag.

Artikel i Expressen: “Ny medicin gav Malin, 46, nytt liv” (1 september).

Intervju med föreningens ordförande Malin Östblom och professor Lars Edvinsson om hans forskning och CGRP-medicinerna.
Artikel & film, Hjärnfonden: “Livet sätts på paus – att leva med migrän” (4 december).

Film av Hjärnfonden, föreningen förmedlade kontakten med Anna som är med i filmen.

Artikel i Arbetsterapeuten, nr 6: “Under ytan” (11 december). Intervju med ordförande Malin Östblom om att leva med migrän i facktidningen för Sveriges Arbetsterapeuter.

 

Bidrag

Organisations-/Regionbidrag

Intressepolitiska bidraget från Regionen, har beviljats på samma nivå som tidigare år. Föreningen har dessutom fått ett bidrag från Hälso- och sjukvårdsnämnden för att anordna huvudvärksskolor/samtalsgrupper. Dessa bidrag täcker även en del av kostnaderna för helglägren med huvudvärksskola.

Bidrag från SPSM
Via Tollare folkhögskola fick föreningen bidrag från Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) för att täcka en del av kostnaderna vid helglägren i februari och oktober.

Bidrag från ABF
Föreningen har erhållit kostnadsbidrag som grundar sig på inrapportering av aktiviteter som kurser, studiecirklar och föreläsningar som genomförts i samarbete med ABF Stockholm.

Slutord

Vi står nu drygt två månader in i 2021 och ser att pandemin kommer påverka även detta år. Ny utrustning har köpts in och vi ser fram mot att ta den i bruk så vi kan höja kvaliteten ytterligare på våra digitala evenemang.

Huvudvärksföreningen Stockholms styrelse tackar härmed alla medlemmar för förtroendet och uppdraget att arbeta med frågor som rör olika typer av svår huvudvärk i Region Stockholm under 2020. Vi ser fram emot att ses snart i samband med våra olika aktiviteter och på sociala medier. #tillsammansärvistarkareänvärken

 

Huvudvärksföreningen Stockholms, Sankt Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm
Tel: 070-483 60 07, e-post: kansliet@migrania.se hemsida: www.migrania.se

 

Vår verksamhet 2020

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2020

Huvudvärksföreningen Stockholm, en länsförening i Huvudvärksförbundet, bildades i maj 1994, under namnet Migränföreningen i Stockholms län, som en ideell och politiskt obunden organisation. Föreningen är till för personer som har olika typer av huvudvärk (migrän, spänningshuvudvärk, Hortons huvudvärk etc.), deras anhöriga och intresserade. Vid årsskiftet 2020 – 2021 hade föreningen 963 medlemmar.

Verksamhetsåret 2020 började som vilket år som helst men i mitten av mars anade vi, liksom resten av världen, att förutsättningarna för året skulle bli utöver de vanliga. Föreningen valde att snabbt ställa om och prova de digitala verktyg som finns att tillgå för möten, samtal, föreläsningar och aktiviteter. Vi började med att undersöka vilka av de aktiviteter vi redan planerat som gick att genomföra på ett nytt sätt och vi valde även att lägga till ett par nya aktiviteter i kalendariet. Många planer har också fått ställas in under året, av naturliga skäl.

 

Årsmöte
Föreningens årsmöte den 25 mars var vårt första helt digitala möte. Ordförande var Annika Hässler som är ordförande i Funktionsrätt Stockholms län.

 

Styrelsen
Föreningens styrelse har sen årsmötet 2020 bestått av:

 

Ordförande                                              Malin Östblom

Vice ordförande                                       Leonore Nyström

Kassör                                                        Aurora Björkäng

entledigad på egen begäran fr o m 2020-10-21

Sekreterare                                              Annett Haaf

Ledamot                                                   Marie Korsén

Ledamot                                                   Rim Araz

Suppleant                                                 Caroline Otter

samt tf kassör fr o m 2020-10-21

Suppleant                                                 Solmaz Yilmaz

Revisor                                                      Britta Hjort Ekström
Revisorssuppleant                                    Kerstin Svedberg

 

Styrelsemöten
Under året har styrelsen haft tio protokollförda styrelsemöten, av dem har fyra varit fysiska och sju varit digitala via Google Meet. Årsmötet och därpå följande konstituerande möte genomfördes också digitalt.

 

Kansli

Lisa Ståhl har under året varit deltidsanställd på föreningens kansli som finns i Funktionsrätt Stockholms läns lokaler på Sankt Göransgatan 84. Vi har även gemensamma konferens- och aktivitetslokaler i samma hus som heter ÅttiotvåAn.
Marie Lundberg arvoderades som ledare för huvudvärksskola/samtalsgrupp och helgläger. Yvonne Sandin har haft uppdraget att under våren sköta föreningens ekonomi och därefter haft en rådgivande funktion.

 

Inre utvecklingsarbete

Styrelsen har under året arbetat aktivt med ett par utvecklingspunkter:

  • Vi har arbetat med att göra våra aktiviteter, styrelsemöten, workshops, samtalsgrupper osv tillgängliga digitalt och fortsätter att arbeta med att det ska bli så hög kvalitet som möjligt på teknik och upplevelse. Inköp av ny utrustning är inplanerat då vi ser att vi kommer ha stor nytta av denna även efter pandemin. Vi har också arbetat med att hitta säkra lösningar för att hantera och förvara våra föreningsdokument digitalt.
  • Arbetsgrupper. Vi har vidareutvecklat ett koncept med arbetsgrupper inom styrelsen som funnits sen tidigare för att effektivisera och vitalisera styrelsearbetet. Genom att tydliggöra ansvarsområden och roller känns arbetet lättare och roligare. Programgruppen, digitaliseringsgruppen och personalgruppen har jobbat extra hårt under året.

 

Tollare konferens

Den 5 september anordnades en fysisk dagkonferens för föreningens styrelseledamöter och anställd. Malin Östblom, föreningens ordförande, ledde konferensen. Syftet med dagen var att ha en diskussion kring vad vi som förening vill förmedla och hur vi gör det på bästa sätt. Vi tittade på föreningens styrdokument och planerade för hur vi skulle gå vidare med den digitalisering av föreningen som redan innan hade påbörjats. Att vi fick möjlighet att fånga den här dagen tillsammans men på behörigt avstånd gav mycket energi och påfyllning inför höstens och vinterns arbete som återigen blev på distans.

 

 Aktiviteter anordnade av Huvudvärksföreningen:

 

Föreläsningar/workshops

 

  • CGRP-forskning ledde till nya migränmediciner, 27 februari.

Föreläsare: Lars Edvinsson, professor i medicin vid Lunds universitet.

Från de första fynden av CGRP i trigeminussystemet till förståelse av distribution i migränrelaterade områden i hjärnan. Vi tar oss från de första kliniska fynden där CGRP är den enda molekylen som frisätts vid primär huvudvärk och som korrelerar med smärtan. Under 2000-talet skedde en utveckling av små molekyler mot CGRP-receptorn vid akut migrän till monoklonala antikroppar som profylax vid kronisk migrän. Vad är på gång nu? Hur har det gått i klinisk praxis? Fysisk föreläsning i samarbete med Folkuniversitetet.

  • Svår huvudvärk – finns det något mer jag kan göra? 27 april.

Föreläsare: Birgitta Helmerson Ackelman, leg fysioterapeut, specialist inom smärta och smärtbehandling. Föreläsning om huvudvärk ur fysioterapeutens synvinkel om kropp, beteende, stress och andra risk- och friskfaktorer. Föreläsningen genomfördes digitalt.

  • Huvudvärk hos barn och ungdomar, 9 september.

Föreläsare: Gotte Ringqvist, barnneurolog, Sachsska barn- och ungdomssjukhuset, Södersjukhuset. Migrän och spänningshuvudvärk blir allt vanligare bland våra barn och ungdomar. Vad finns det för likheter och vad särskiljer dem från oss vuxna med samma problematik? Hur kan man tänka kring icke-farmakologisk och farmakologisk behandling – akut och förebyggande – när det gäller barn och ungdomar? Föreläsningen genomfördes fysiskt i 82:an och digitalt. I samarbete med ABF. European Migraine Day of Action, som infaller den 12 september, uppmärksammades i samband med föreläsningen.

  • Migrän vår vanligaste folksjukdom, 19 november.

Föreläsare: Maria Lantz, neurolog, Danderyds sjukhus och Neurology Clinic. Migrän är vår vanligaste folksjukdom och drabbar ca 13 % av befolkningen. Vad skiljer migrän från annan typ av huvudvärk? Hur vet jag om min huvudvärk är migrän och vad kan man göra åt det? Allmän föreläsning om orsak, diagnostik och behandling. Föreläsningen genomfördes digitalt i samarbete med Folkuniversitetet.

  • Vad är migrän? 25 november.

Föreläsare: Cecilia Adelöw, neurolog, Vällingby läkarhus. Föreläsningen tar upp hur migrän och annan huvudvärk kan förebyggas och behandlas, samt nyheter inom området. Föreläsningen genomfördes digitalt.

  • Qigong – De fem djurens lek. 17 oktober, 7 och 21 november.

Workshop med Ebba Jensen, qigonginstruktör och fysioterapeut, med fokus på kroppsmedvetenhet och avslappning. Denna workshop fick tyvärr flyttas fram pga Covid-19.

 

Huvudvärksskolor/kurser

Föreningen har haft två kursomgångar med huvudvärksskola under året:

 

Huvudvärksskola/samtalsgrupp för medlemmar med migrän och annan svår huvudvärk. Gruppen träffades fyra gånger under vårterminen. Huvudvärksskola behandlar ämnesområden som symtom, behandlingsalternativ, livsstilsfaktorer och stresshantering.

Kursledare: Marie Lundberg, som själv har migrän och tidigare varit föreningens ordförande.

Hortonskola/samtalsgrupp. Samtalsgruppen genomfördes digitalt med tre träffar under hösten. Hortons huvudvärk är en av flera huvudvärksdiagnoser som finns bland Huvudvärksföreningens medlemmar. I Hortonskolan får deltagarna utbyta erfarenheter, lära sig mer om sin diagnos, behandling och stresshantering.

Kursledare: Mårten Fjällström och Kerstin Blomstrand, som själva har Hortons och är medlemmar i både Stockholmsföreningen och i Hortonföreningen i Sverige.

 

Helgläger med huvudvärksskola

Under året genomfördes två helgläger med huvudvärksskola på Tollare konferens,  lördag – söndag 29 februari – 1 mars och 10 – 11 november. Helglägren ger möjlighet att träffa andra som också har migrän och/eller annan svår huvudvärk för att utbyta erfarenheter. Syftet är att deltagarna ska få lära sig mer om sin sjukdom, om mediciner och andra behandlingar, stress och stresshantering och att dessutom få komma iväg hemifrån, lämna vardagsstressen och ha helpension under en helg. Yngre medlemmar prioriterades även i år, eftersom de kan ha svårt att komma på våra ordinarie huvudvärksskolor.

Medverkande:

  • Marie Lundberg, kursledare.
  • Per Söder, yogainstruktör och ledare för migränyogagrupper, Yogamottagningen, föreläste om huvudvärksyoga och ledde praktiska övningar.

Övriga aktiviteter

Keramik – Prova på att dreja

Syftet med kursen var som tidigare att erbjuda en aktivitet i en miljö som är anpassad för personer med svår huvudvärk, t ex gällande doft, ljus och ljud.

Kursledare: keramiker Yvonne Svensson. En kursomgång med tre tillfällen genomfördes under hösten.

I samarbete med ABF.

 

Bubbel och babbel

Den 18 juni provade vi en ny typ av aktivitet för föreningen i form av ett digitalt “café”. En chans att träffas och prata digitalt på ett otvunget sätt. Det väckte tankar och idéer för framtiden. Aktiviteten kommer med stor sannolikhet dyka upp igen.

 

 Samarbeten/samverkan/representation

 med Huvudvärksförbundet

Huvudvärksföreningens ledamöter och anställd deltog digitalt i Förbundsstämman söndag 17 maj 2020. Det planerade 30-årsjubiléet fick skjutas fram pga den rådande pandemin. Ett gemensamt mål sattes, -att alla ska ha rätt till vård på lika villkor, oavsett var i landet du bor och för individen den bästa dokumenterade vården enligt forskning och beprövad erfarenhet.

 

Förbundet har under året haft regelbundna digitala ordförandemöten för medlemsföreningarna. Dessa har blivit mycket uppskattade och kommer att fortsätta. De är en del av Projekt Framtid som initierats för att kartlägga hur förbundet på bästa sätt kan stötta föreningarna. Enkäter har gått ut till förbundets och föreningarnas medlemmar och förtroendevalda med frågor om bl a utmaningar i arbetet, behov av administrativt stöd osv. Vi ser med nyfikenhet fram mot sammanställningen som kommer bli ett viktigt redskap i vårt fortsatta arbete.

 

Funktionsrätt Stockholms län

Huvudvärksföreningen Stockholm är en av Funktionsrätt Stockholms läns 44 medlemsföreningar. Vi har haft ett fortsatt regelbundet samarbete under året, bland annat genom deltagande i gemensamma möten och nätverk.

Vår ordförande Malin Östblom har deltagit i ordförandestämmor samt vid årsmötet.

 

Huvudvärksföreningens vice ordförande, Leonore Nyström, är representant i Barn, unga och deras anhöriga som är en referensgrupp inom Funktionsrätt Stockholms län med barn- och ungdomsperspektiv. Gruppen har under året arbetat kontinuerligt på tema barnkonventionen. Två medlemsträffar genomfördes, för ungdomar och närstående. En föreläsning med tema barnkonventionen och en familjedag planerades men de fick tyvärr ställas in pga pandemin.

 

Neurogruppen är ett nätverk inom Funktionsrätt Stockholms län som bildats för att samverka med andra patientföreningar inom området för neurologi. Vi arbetar intressepolitiskt tillsammans inom Regionen för att påverka gemensamma frågor som bristen på neurologer, inrättande av patientskolor, inrättande av Akademiska centrum, behov av specialiserad rehabilitering, utbildning av specialistsjuksköterskor osv.

I nätverket ingår Epilepsiföreningen, Strokeföreningen, Parkinsonföreningen, Neuroförbundet Stockholm, Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft och Huvudvärksföreningen Stockholm.

Nätverket har träffats fyra gånger under året.

 

Vid det första mötet i januari uppvaktade gruppen Anders Johansson, ansvarig för RPO (Regionalt programområde) Nervsystemets sjukdomar, och Lena Nederfeldt von Bell. Mötet följdes upp i oktober med en skrivelse med gruppens angelägna frågor och med önskan om fortsatt samverkan. Återkopplingen resulterade i ytterligare ett digitalt möte med Anders Johansson i december. Frågan om specialistutbildning i neurologi för sjuksköterskor diskuterades lite mer fördjupat. Gruppen fick bl a tips om att kontakta Anki von Vogelsang som är forskningssamordnare på Karolinska Institutet.

Anders Johansson erbjöd sig i slutet av mötet att kalla Neurogruppen till möte med ca 3 månaders intervall för att ha ett kontinuerligt samarbete, något vi naturligtvis är glada och stolta över.

Under året har Neurogruppen även gjort en samordnad insats vid hearingen kring strukturutredningen av specialiserad neurologi i Region Stockholm, se längre fram.

 

Funktionsrätt Stockholms stad

Föreningen har varit medlem i Funktionsrätt Stockholms stad sen 2018.

Under 2020 valdes två av våra styrelsemedlemmar in i stadens Funktionsrättsråd (FR-råd) som representanter i sina stadsdelar Farsta och Norrmalm. Föreningen deltog med ett ombud på Funktionsrätt Stockholms stads årsmöte (13 oktober). Föreningens vice ordförande Leonore Nyström valdes även in som ordinarie ledamot i Funktionsrätt Stockholms stads styrelse.

 

Folkuniversitetet Stockholm

I samarbete med Folkuniversitetet har två forskningsföreläsningar om migrän på temat folkhälsa arrangerats. En fysisk på våren och en digital på hösten.

 

ABF Distriktet i Stockholmsregionen/ABF Stockholm

Vi samarbetar med ABF vad gäller våra föreläsningar som ibland hålls i ABF-huset. Vi har deltagit i både ABF Stockholms och ABF Distriktets årsmöten och Lisa Ståhl som är anställd på föreningens kansli blev invald i Valberedningen.

 

Marie Lundberg, föreningens förra ordförande, erhöll ABF Stockholms pris Årets Eldsjäl under året. Hon nominerades av föreningen med motiveringen:

Marie möter deltagarna med professionalitet, empati och övertygelsen att livet kan bli bättre. Förutom att deltagarna får kunskaper om sjukdomen och vad t.ex. sjukvården och myndigheter kan ge för stöd, är målet också att stärka dem så att de vågar gå in i ett eget förändringsarbete. Det handlar ofta om både förhållningssätt till sjukdomen och förändringar i livsstil.

Huvudvärksskolan anordnas av Huvudvärksföreningen Stockholm i samarbete med ABF Stockholm.

 

Nya Karolinska Universitetssjukhuset Solna/Huddinge, Neurologiska kliniken

Mats Åkesson, tidigare vice ordförande i föreningen, ordförande, Hortonföreningen i Sverige:

  • har varit patientrepresentant i styrgruppen för utformande av kvalitetsregister, Neuroregistret för svåra vaskulära sjukdomar.
  • är ledamot i styrgruppen för Tema Neuro patientflöde: huvudvärk, tillsammans med Emilia Goodwill Keller, vice ordförande i Hortonföreningen samt medlem i Huvudvärksföreningen Stockholm.

 

Föreningen har kontinuerlig kontakt kring kunskapsutbyte och påverkansarbete samt återkommande angående Huvudvärksskolor som genomförts på Neurologiska kliniken på NKS i Huddinge. De är under utvärdering och resultatet av rapporten kommer att vara betydelsefullt för vårt fortsatta arbete med att motivera primärvården att starta huvudvärksskolor.

  

Danderyds Sjukhus, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken

Sektionen för högspecialiserad smärtrehabilitering och försäkringsmedicin inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken anordnar samverkansmöten för information och diskussion på patient- och närståendemöten med funktionsrättsorganisationerna. En styrelsemedlem deltog i det digitala dialogmötet den 1 september som delvis handlade om deras högspecialiserade smärtrehab bland annat för huvudvärkspatienter.

 

Barnsjukhuset Martina

Vi har haft kontakt med Claude Kollin, överläkare på Martina barnsjukhus som är till hälften privatfinansierat och till hälften regionfinansierat. De startade en migrän- och huvudvärks-mottagning för barn och unga (under 18 år) med specialutbildad sjuksköterska, flera doktorer, varav en barnläkare – som även kan ge Botox (ungdomar över 16 år) – och en barnneurolog för ett par år sen. Vid starten diskuterade vi ett samarbete och de tog tacksamt emot förbundets material om barn- och ungdomars huvudvärk för spridning till sina patienter och anhöriga. Under 2020 har samarbetet vilat men vi har planer på att kontakta Claude Kollin igen när smittläget tillåter det.

 

Danvik Rehab och Kiropraktik
Danvik Rehab är en regionanknuten rehabmottagning. De har sedan hösten 2016 genomfört flera huvudvärksskolor med föreningens medverkan i form av föreläsningar ur patientens perspektiv. Omvänt har föreläsningar från fysioterapeut om nacke samt dietist om kost, båda med fokus på huvudvärkspatienter genomförts av Danvik Rehab hos Huvudvärksföreningen Stockholm. Under våren 2020 planerade de att starta huvudvärksskolor men sedan pandemin bröt ut avvaktar de med att genomföra gruppaktiviteterna. Vi avvaktar deras besked och håller kontakten.

 

 Sachsska barnsjukhuset

Gotte Ringqvist, barnneurolog på Sachsska barnsjukhuset, som föreläste på Huvudvärksföreningen i september, är intresserad av fortsatt samarbete. I samband med föreläsningen diskuterades möjligheten att utforma en föreläsning/workshop utformad direkt för ungdomar. Vi spånar vidare på detta.

  

Yogamottagningen

Vi har fortsatt vårt samarbete med Per Söder, yogainstruktör på Yogamottagningen, som erbjuder kvälls- och veckoslutskurser samt föreläsningar om andning, migränyoga etc. Per Söder engageras också som föreläsare och medverkande i våra huvudvärksskolor.

 

Rygg- & idrottskliniken Stockholm

Edvin Ambrus, leg naprapat, blev samarbetspartner under 2020. Han erbjuder rabatterade behandlingar till föreningens medlemmar och en gemensam aktivitet har planerats i form av en föreläsning/workshop. På grund av pandemin fick föreningen skjuta fram den, men vi har nu i dagarna (februari 2021) genomfört en mycket uppskattad workshop. Mer om det i nästa års verksamhetsberättelse.

  

Pensionärsorganisationerna

Det planerade deltagandet på Seniordagen i maj, via representanter för Neurogruppen, flyttades fram pga Covid-19 först till hösten sedan till våren 2021.

 

Järvaveckan

Järvaveckans syfte är att medverka till att minska avståndet mellan folkvalda politiker och medborgarna. Sedan starten 2016 har Järvaveckan blivit en viktig mötesplats för samhällsengagemang, företag, föreningar, myndigheter och medborgare.

Tillsammans med Neurogruppen planerade Huvudvärksföreningen en gemensam insats under Järvaveckan i juni, som på grund av Covid-19, flyttades fram till juni 2021.

 

 Övrigt intressepolitiskt arbete

 

Kontakt med politiker i Region Stockholm, representanter för vården osv.

Huvudvärksföreningen bedriver ett aktivt påverkansarbete inom flera områden. Samma frågor förs fram när vi träffar beslutsfattare och företrädare för sjukvården, arrangerar föreläsningar, träffar medlemmar och svarar på frågor på sociala medier. På så sätt använder vi alla våra kanaler för att arbeta för det som vi med åren arbetat fram som det som är viktigt för våra medlemmar. Några av de viktiga frågorna är:

 

  • Ett nytt Akademiskt Centrum med samlad huvudvärkskompetens
  • Huvudvärksskolor/samtalsgrupper i primärvården
  • Bristen på neurologer, och främst huvudvärksspecialister, i länet
  • Utbildning av läkare och annan vårdpersonal inom huvudvärksområdet
  • Sprida information om hur det är att leva med migrän och annan svår huvudvärk
  • Svår huvudvärk hos barn och ungdomar

 

 Fram till pandemins utbrott var föreningen i direktkontakt med ett antal av Regionens representanter i sjukvårdsfrågor. Därefter skedde en omställning till nästan uteslutande digitala mötessätt. Medlemsvärvning och påverkansarbete fick i större utsträckning än tidigare ske via sociala medier.

Här följer ett urval av de fysiska och digitala möten vi haft:

 

Lansering av Folkhälsorapporten 2019

Möte 13 januari med Vicky Bartelink, CES (Centrum för epidemiologi och samhällsmedicin), Region Stockholm. Vicky var en av författarna till avsnittet om migrän/huvudvärk/smärta i Folkhälsorapporten 2019. Där framkom att migrän är en av de sjukdomar med störst sjukdomsbörda i Regionen. Hon hoppas få utföra en större utredning och samla kunskapsunderlag samt sammanställa forskning på området. Föreningen träffade henne för att diskutera detta.

 

 

Motion 2019:48 – Utökad kunskap samt förbättrade vårdinstanser rörande huvudvärkssjukdomar

På Hälso- och sjukvårdsnämndens sammanträde den 28 januari gjordes ett yttrande över motion 2019:48 skriven av Tara Twana (S) om utökad kunskap samt förbättrade vårdinstanser rörande huvudvärkssjukdomar. Föreningen hade flertalet kontakter med Tara Twana (S) rörande uppgifter om huvudvärksdiagnoser, prevalens, behandling och hur situationen ser ut idag i Region Stockholm.

Yttrandet kan läsas i sin helhet här: https://www.sll.se/globalassets/5.-politik/politiska-organ/halso-och-sjukvardsnamnden/2020/200128/18-yttrande-motion-s-huvudvarksjukdomar.pdf

 

Hur kan vården för huvudvärkssjukdomar förbättras?

Möte 23 januari med Talla Alkurdi (S), regionråd, Regionstyrelsen, och Petra Larsson (S) båda med uppdrag i Hälso- och sjukvårdsnämnden samt Regionfullmäktige.

Huvudfrågorna som togs upp: Tillgång till rehabilitering och förebyggande vård som Huvudvärksskola. Utbildningsinsatser inom primärvård, ytterligare ett Akademiskt Centrum och nationella riktlinjer för huvudvärk. Vårdval Neurologi, den svåra remiss- och kösituationen, neurologbrist, inrätta ST tjänster. Folkhälsorapporten 2019 samt Hearing Strukturutredning Neurologi.

 

 Hearing strukturutredningen vårdval neurologi 5 februari.

Under 2020 reviderades uppdraget inom vårdval specialiserad neurologi i öppenvård under Alexander Stavreskis projektledning. Det innebar att Hälso- och sjukvårdsförvaltningen gick igenom hur vården har fungerat under de senaste åren, vad som fungerat bra och vad som behöver utvecklas inom uppdraget och vårdområdet. Representanter från patientföreningar på neuroområdet blev inbjudna att delta. Huvudvärksföreningen och Neurogruppen deltog i hearingen som utgick från följande tre diskussionsteman:

  • Hur fungerar samverkan mellan vårdvalsvårdgivare inom specialiserad neurologi i öppenvård och andra vårdaktörer, t.ex. rehabilitering?
  • Hur uppfattar ni att tillgängligheten ser ut idag? Vilka iakttagelser har ni gjort gällande eventuell undanträngning av patienter?
  • Hur ser ni på användandet av olika digitala verktyg, tex. videosamtal, användas i mötet mellan patient och vårdgivare? Vilka nyttor finns med att använda digitala verktyg i högre utsträckning?

 

Neurogruppen beslutade att skriva ett gemensamt svar med synpunkter på strukturutredningen.

 

Hur kan Region Stockholm utveckla smärtvård?

Möte 10 februari med Gabriel Kroon (SD), Hälso- och sjukvårdsnämnden, Regionfullmäktige, regional sjukvårdspolitiker och politisk sekreterare.

Frågor som togs upp: behov av utbildning och förebyggande åtgärder som Huvudvärksskola inom primärvård, behov av specialiserad rehabilitering, ökad kunskap om primär huvudvärk och Akademiskt specialistcentrum. Om neurologbrist, kösituation och remisstopp till neurologmottagningar samt behov av resurser till Huvudvärkscentrum.

Föreningen lämnade över: artiklar som berör ämnet och Folkhälsorapporten 2019.

 

Möte 5 mars på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen (HSF) med:

Carita Holmlund Stavrou, handläggare enheten rehabilitering, habilitering, hjälpmedel, specialiserad fysioterapi och rehabilitering vid långvarig smärta.

Linda Lefvert, handläggare rehabilitering, habilitering, hjälpmedel, primärvårdsrehab.

Susanne Lindström, handläggare spec rehabilitering – långvarig smärta.

Carita hade även haft kontakt med Alexander Stavreski och Anders Diesenberg Sandberg inför mötet som vi träffat kring Strukturutredning Neurologi.

Gunilla Åsdal, leg fysioterapeut, kontaktades angående specialiserad fysioterapi, inför mötet hos förvaltningen och föreningen gjorde en sammanställning av den rehabilitering som finns tillgänglig för personer med långvarig smärta.

Samtal kring tillgänglig rehabilitering inom neurologi och smärta. Att behoven t ex skiljer sig mellan en person som har smärta i rörelseapparaten och i huvudet.

 

Strukturutredningen vårdval specialiserad neurologi

Skrivelse:

Utöver Neurogruppens gemensamma synpunkter gjorde Huvudvärksföreningen även en egen skrivelse med synpunkter på Strukturutredningen – vårdval specialiserad neurologi i Region Stockholm som skickades in den 5 mars.

Sammanfattningsvis förmedlar vi behov av:

 

  • Ökade kunskaper inom primärvård – Strukturerad utbildning krävs.
  • Ökad kunskap om primär huvudvärk inom smärtrehab.
  • Ökad tillgång till stress och smärtrehab.
  • Möjlighet för minskning – nedtrappning av mediciner.
  • Ytterligare ett Akademiskt Specialistcentrum Neurologi.
  • Ett huvudvärkscenter i regionen.

 

Utbildning för förtroendevalda (seminarier, kurser)

 Funktionsrätt Stockholms län

Representanter för föreningens styrelse har under året deltagit i flera av Funktionsrätts seminarier:

  • Kick-off Tema Funktionsrättigheter: Mänskliga rättigheter (24 februari).
  • Team-träff, samverkansråd (16 mars).
  • Arbetsmarknad och funktionshinder (21 april).
  • Rättighetsåret 2020, webbinarium 1 (27 maj).
  • Rättighetsåret 2020, webbinarium 2: Normkritik (15 september).
  • Universell utformning (24 september).
  • Rättighetsåret 2020, webbinarium 3: Rättighetsbärare och skyldighetsbärare (5 oktober).
  • Rättighetsåret 2020, webbinarium 4: Intersektionalitet, samverkande normer (12 oktober).
  • FKB-workshop, webbinarium (26 oktober).
  • Konsten att rekrytera inkluderande, webbinarium (12 november).
  • Skoljuridik, webbinarium (24 november).
  • Vakna med FKB funktionsrättskonsekvensbeskrivning, webbinarium, (3 december), Funktionsrättsdagen.

Funktionsrätt Stockholms stad

  • Webbinarium 1 angående den pågående översynen av stadens råd för funktionshinderfrågor (3 december).
  • Webbinarium 2 med information om coronaläget i staden funktionshinderombudsmannens årsrapport 2019 och stadens budget 2021 ur ett funktionshinderperspektiv (9 december).

 

ABF Distriktet i Stockholmsregionen/ABF Stockholm

Styrelseledamöter har deltagit i utbildning för förtroendevalda:

 

  • Digital mötesteknik i Coronatider (4 maj)

 

 Övriga seminarier/konferenser

 

Patienthuset

Fokus patient är en mötesplats för alla patienter, aktörer inom hälso- och sjukvården samt andra med patientrelaterade intressen. Fokus Patient med temat patientmakt, genomfördes som digitala seminarier (21 augusti). Covid-19 pandemin skapade växande vårdköer och nya risker för patienter. Hur är det med patientinflytande och hur vill vi ha det? Vad har vi lärt oss och hur kan vi samarbeta för en gemensam plan framåt där patienter och anhöriga är delaktiga? Patient/nätverksträffar: Innovation (11 mars) Digital plattform (27/29 oktober). Fysisk konferens framflyttad till maj 2021.

 

Grant Thornton

Föreningens styrelseledamöter uppmuntras att genomgå Grant Thorntons styrelseutbildning för ideella organisationer.

 

 LIF, Läkemedelsindustriföreningen

LIF är branschorganisationen för forskande läkemedelsföretagen. E-utbildning kring samverkansregler mellan läkemedelsföretag och intresse/patientorganisationer samt patienter, förklarar de nya reglerna och ger övning i hur de skall tillämpas. Flera av styrelsens medlemmar har gått utbildningen.

 

Samarbete och kunskapsutbyte

Vi är stolta över att ha ett nära samarbete och kunskapsutbyte med några av Sveriges främsta neurologer och andra yrkesutövare på huvudvärksområdet. På så sätt har vi alltid uppdaterad kunskap och information att sprida till beslutsfattare, myndigheter och allmänhet. Tillsammans med den erfarenhet och kunskap som våra medlemmar ger oss kan vi förmedla en bred beskrivning av svår huvudvärks olika konsekvenser och behov av vård och behandling.

  • Ingela Nilsson Remahl, docent, överläkare, patientflödesansvarig Huvudvärk och styrgrupp för Neuroregistret, Nya Karolinska Universitetssjukhuset, Neurologiska kliniken, Huddinge.
  • Svenska Huvudvärkssällskapet.
  • Anna Steinberg, bitr. överläkare, Tema neuro, Nya Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge.
  • Anna Sundberg, bitr. överläkare, Tema neuro, Nya Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge.
  • Tor Ansved, neurolog, docent, verksamhetschef Neurology Clinic.
  • Kjell Strandberg, barnneurolog, Stockholm Kids.

 

Övrigt

Medlemsvärvning

En viktig uppgift är att arbeta för att få fler medlemmar och detta har vi bland annat gjort genom att ha informationsmaterial, foldrar, böcker och medlemstidningen HuvudJournalen tillgänglig på så många platser som möjligt. Vi har också deltagit i evenemang för att synas bland allmänheten. Vår hemsida, Facebooksida och Instagramkonto har också hjälpt oss i vårt arbete med att få nya medlemmar.  Förutom vanligt medlemskap erbjuder vi medlemskap för familjemedlemmar, unga personer till och med 30 år samt supportermedlemskap och kampanjmedlemskap som erbjuds i samband med evenemang.

 

Medlemsförmåner

Föreningen har ett antal medlemsrabatter annonserade via hemsidan.

 

Medlemsinformation
Samtliga medlemmar har under året fått två nyhetsbrev, där föreningens program presenterats. De medlemmar som har uppgett e-postadress har även fått påminnelser och mer information om kommande evenemang. Alla nya medlemmar får ett välkomstmejl/brev.
 

Huvudvärksföreningen Stockholms informationsmaterial
Föreningen har en egen folder som är lättillgänglig och informativ. Den uppdaterades i samband med namnbytet till Huvudvärksföreningen Stockholm 2017 och vid höjning av medlemsavgiften som beslutades på Förbundsstämman 2018. Föreningen har en egen roll-upp och Funktionärsband som används vid evenemang.

 

Huvudvärksförbundets rikstäckande medlemstidning – HuvudJournalen

Medlemstidskriften skickas ut fyra gånger om året till alla medlemmar i hela landet. Tidningen lämnas även ut vid aktiviteter och till t ex vårdcentraler och tandläkarmottagningar som är intresserade.

 

HuvudNytt

Förbundets informationsblad för intern kommunikation. Ska gå till förtroendevalda i alla förbundets föreningar och verksamheter, för att sprida goda exempel och annan information.

 

Huvudvärksförbundets informationsflyer och diagnosblad

Flyer, bokmärke och diagnosblad: Spänningshuvudvärk, Migrän, Hortons huvudvärk, Arnold Chiari, Huvudvärk hos barn och unga samt migrän/huvudvärksdagbok för vuxna och för barn/unga delas ut i samband med aktiviteter och andra interna och externa evenemang och samarbeten.

 

Information till ansvariga inom skolhälsovården i alla länets kommuner

Föreningen har kontaktat dessa och informerat om vårt material om huvudvärk hos barn och ungdomar för vidarebefordran till skolsköterskor.

 

Hemsidan – www.migrania.se.

Hemsidan innehåller information om föreningen och aktuella evenemang, nyheter om forskning och senaste nytt om huvudvärk samt information om olika huvudvärkssjukdomar och behandlingsformer.

 

 

Sociala medier – Facebook och Instagram

Föreningen har en sida på Facebook som heter ”Huvudvärksföreningen Stockholm”. Där läggs alla föreningens evenemang upp och det delas även information om vad som är aktuellt inom forskning, behandlingar och annat som är aktuellt på huvudvärksområdet. Sidan har nästan fördubblat antal följare under året och många nya personer har på så sätt kommit i kontakt med föreningen. Det är också ett bra sätt att hålla kontakt med de andra huvudvärksföreningarna ute i landet. Föreningen har även ett Instagramkonto med samma namn. Det är delvis samma material som delas men vi får en större bredd på målgrupp genom att använda både Facebook och Instagram. Flera styrelsemedlemmar och kansliet har administratörsrättigheter till våra konton på sociala medier.

 

Kontakter med medier: artiklar och nyhetsinslag.

Artikel i Expressen: “Ny medicin gav Malin, 46, nytt liv” (1 september).

Intervju med föreningens ordförande Malin Östblom och professor Lars Edvinsson om hans forskning och CGRP-medicinerna.
Artikel & film, Hjärnfonden: “Livet sätts på paus – att leva med migrän” (4 december).

Film av Hjärnfonden, föreningen förmedlade kontakten med Anna som är med i filmen.

Artikel i Arbetsterapeuten, nr 6: “Under ytan” (11 december). Intervju med ordförande Malin Östblom om att leva med migrän i facktidningen för Sveriges Arbetsterapeuter.

 

Bidrag

Organisations-/Regionbidrag

Intressepolitiska bidraget från Regionen, har beviljats på samma nivå som tidigare år. Föreningen har dessutom fått ett bidrag från Hälso- och sjukvårdsnämnden för att anordna huvudvärksskolor/samtalsgrupper. Dessa bidrag täcker även en del av kostnaderna för helglägren med huvudvärksskola.

Bidrag från SPSM
Via Tollare folkhögskola fick föreningen bidrag från Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) för att täcka en del av kostnaderna vid helglägren i februari och oktober.

Bidrag från ABF
Föreningen har erhållit kostnadsbidrag som grundar sig på inrapportering av aktiviteter som kurser, studiecirklar och föreläsningar som genomförts i samarbete med ABF Stockholm.

Slutord

Vi står nu drygt två månader in i 2021 och ser att pandemin kommer påverka även detta år. Ny utrustning har köpts in och vi ser fram mot att ta den i bruk så vi kan höja kvaliteten ytterligare på våra digitala evenemang.

Huvudvärksföreningen Stockholms styrelse tackar härmed alla medlemmar för förtroendet och uppdraget att arbeta med frågor som rör olika typer av svår huvudvärk i Region Stockholm under 2020. Vi ser fram emot att ses snart i samband med våra olika aktiviteter och på sociala medier. #tillsammansärvistarkareänvärken

 

Huvudvärksföreningen Stockholms, Sankt Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm
Tel: 070-483 60 07, e-post: kansliet@migrania.se hemsida: www.migrania.se

 

backtotop