Vår verksamhet 2019

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2019

 

Huvudvärksföreningen Stockholm, en länsförening i Huvudvärksförbundet, bildades i maj 1994, under namnet Migränföreningen i Stockholms län, som en ideell och politiskt obunden organisation. Föreningen är till för personer som har olika typer av huvudvärk (migrän, spänningshuvudvärk, Hortons huvudvärk etc.), deras anhöriga och intresserade. Vid årsskiftet 2019-2020 hade föreningen 1 043 medlemmar. (Vid förra årsskiftet 985, vilket är 58 st fler medlemmar).

 

Huvudvärksföreningen Stockholm arbetade under 2019 med följande verksamheter:

 

Medlemsvärvning

En viktig uppgift är att arbeta för att få fler medlemmar och detta har vi bland annat gjort genom att ha informationsmaterial, foldrar, böcker och tidningen HuvudJournalen tillgänglig på så många platser som möjligt. Vi har också deltagit i evenemang för att synas bland allmänheten. Vår hemsida, Facebooksida och Instagramkonto har också hjälpt oss i vårt arbete med att få nya medlemmar.  Förutom vanligt medlemskap erbjuder vi medlemskap för familjemedlemmar, unga personer under 30 år samt supportermedlemskap och kampanjmedlemskap.

 

Föreläsningar/kurser

anordnade av Huvudvärksföreningen:

 

Föreläsningar vardagskvällar 

  • Nya CGRP-medicinen – är det boten för min migrän? – Föreläsning i samarbete med ABF Stockholm. Föreläsningen handlade om CGRP, den nya migränmedicinen, Aimovig (erenumab). Läkemedlet består av specifika antikroppar riktade mot signalsubstansen CGRP. Frisättningen av CGRP under migränanfallet kan stoppas och då också anfallet. Föreläsare: Ingela Nilsson Remahl, docent, överläkare, neurolog, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge (14 februari).
  • Hormoner och migrän – Föreläsning i samarbete med Folkuniversitetet Stockholm. Huvudvärk under menscykeln, migrän och hormonell konception, p-piller samt migrän under graviditet och efter förlossning. Föreläsare: Torbjörn Bäckström, överläkare och senior professor vid Institutionen för klinisk vetenskap, Umeå universitet (4 april).
  • Det gör ont! Kvinnor, män och bemötande? – Att leva med långvarig smärta kan innebära stora svårigheter för den enskilde individen, inte bara fysiskt utan även ekonomiskt, socialt och emotionellt. Föreläsare: Stina Melander, doktor i statsvetenskap vid Lunds universitet (21 maj).

Denna föreläsning erbjöds även 7 november men ställdes då in på grund av för få anmälda.

  • Huvudvärk hos barn och tonåringar – Föreläsning i samarbete med ABF Stockholm. Om primär huvudvärk, dvs. migrän och huvudvärk av spänningstyp. Den kan börja tidigt, redan i spädbarnsåren, och vara associerad med annan smärta och andra symtom. Återkommande huvudvärk är ett av de vanligaste hälsoproblemen hos skolbarn. Föreläsare: Kjell Strandberg, barnneurolog, Stockholm Kids barn- och ungdomsmedicinsk mottagning (23 oktober).
  • Lär dig mer om migrän och annan huvudvärk Marie Lundberg, föreningens ordförande och kursledare för Huvudvärksskolan, berättade om vad som händer under en attack, mediciner, behandlingar och om stress (12 november).
  • Migrän vår vanligaste folksjukdom – Föreläsning i samarbete med Folkuniversitetet Stockholm. Migrän är vår vanligaste folksjukdom och drabbar ca 13 % av befolkningen. Vad skiljer migrän från annan typ av huvudvärk? Orsak, diagnostik och behandling. Föreläsare: Maria Lantz, neurolog, Karolinska Universitetssjukhuset och Neurology Clinic (28 november).

Föreningens 25-års jubileum den 14 september

Medlemmarna inbjöds att fira vårt jubileum. Programmet innehöll föreläsningar, utställningar, frågesport och mingel.

  • Migrän och annan svår huvudvärk – Neurolog Anna Sundholm, Karolinska Universitetssjukhuset.
  • Huvudvärk hos barn och ungdomar – Barnneurolog Gotte Ringqvist, Sachsska barnsjukhuset.

 

Frukostmöten på lördagar

  • Medveten andning och huvudvärk – Andningens roll för spänningshuvudvärk och migrän. Per Söder, yogainstruktör, författare och grundare till Migränyoga, även utbildad till instruktör i medveten andning, pratade om hur ”dålig” andning kan generera huvudvärk samt lät deltagarna testa andningstekniker som kan förebygga och lindra huvudvärk (11 maj).
  • Workshop: Qigong – De fem djurens lek – En rolig och uppmjukande qigongträning. Ebba Jensen, qigonginstruktör och fysioterapeut, föreläste och ledde denna workshop med fokus på ökad kroppsmedvetenhet och skön avslappning (5 oktober).

 

Huvudvärksskola/samtalsgrupp

Föreningen har haft tre kursomgångar med huvudvärksskola/samtalsgrupp för medlemmar med migrän och annan svår huvudvärk. (Fyra kurser planerades men på grund av reducerat bidrag från HSN kunde endast tre genomföras.) Varje grupp har träffats fyra gånger. Huvudvärksskolan tar upp ämnesområden som symtom, olika behandlingsalternativ samt livsstilsfaktorer och stresshantering. Grupperna har varit mycket uppskattade och fått fina utvärderingar. Kursledare: Marie Lundberg, föreningens ordförande.

 

Helgläger med huvudvärksskola

Att få möjlighet att under en helg träffa andra som också har migrän eller svår huvudvärk, utbyta erfarenheter, lära sig mer om vad som händer under en attack, mediciner, behandlingar, stress och stresshantering, att dessutom kunna komma iväg hemifrån, lämna vardagsstressen, komma till en inspirerande miljö på Tollare konferens och ha helpension med ordnade måltider och fikapauser. Yngre medlemmar prioriterades, med eller utan små barn, eftersom de kan ha svårt att komma på våra ordinarie huvudvärksskolor. Helglägren genomfördes lördag-söndag 9-10 mars och 19-20 oktober. Medverkande:

 

  • Marie Lundberg, kursledare
  • Gunilla Åsdal, sjukgymnast, Neurology Clinic
  • Per Söder, yogainstruktör och ledare för migränyogagrupper, Yogamottagningen, föreläste om huvudvärksyoga och ledde praktiska övningar


Hortonskola/samtalsgrupp

Att få möjlighet att under två tillfällen träffa andra som också har Hortons huvudvärk och utbyta erfarenheter, lära sig mer om livet med sjukdomen/diagnosen kan vara viktigt och lärorikt. Kursledare Mårten Fjällström (samtalsgruppen genomfördes under hösten).

 

Bokcirkel för daglediga

En cirkel har genomförts både vår- och hösttermin. Ewa Bäckström ledde cirkeln som på våren hade fem träffar och på hösten fyra.

 

Keramik

Kursen Keramik – Prova på att dreja, i samarbete med keramiker Yvonne Svensson, erbjöds två gånger, en under våren och en under hösten.

 

Samarbeten/samverkan/representation

med Huvudvärksförbundet

Föreningens ombud deltog på förbundsstämman den 18-19 maj på Tollare konferens i Nacka. Två personer från vår styrelse ingår som ordinarie ledamot i förbundsstyrelsen respektive förtroendevald revisor i förbundet.

 

med andra organisationer/föreningar/nätverk
Funktionsrätt Stockholms län (f.d. HSO i Stockholms län)

Vi har haft ett regelbundet samarbete med Funktionsrätt Stockholms län under året, bland annat genom deltagande i gemensamma möten. Föreningens vice ordförande Leonore Nyström är representant i referensgruppen Barn, unga och deras anhöriga.

 

Ordförande har deltagit i ordförandestämmor (11 mars och 25 november samt extra stämma 21 januari) och årsmöte 13 maj. Styrelseledamöter har deltagit i utbildning för förtroendevalda.

 

HSO Stockholms stad/Funktionsrätt Stockholms stad

Föreningen valdes in som medlem på årsmötet 2018. Under 2019 har namnbyte skett till Funktionsrätt Stockholms stad. Några styrelseledamöter har deltagit i stadens möten: Skolkonferens i ABF-huset, medlemsmöte, årsmöte, ordförandestämma. Tre personer har nominerats av föreningen till Funktionshinderråd (FH-råd) i stadsdelarna Farsta, Spånga-Tensta och Norrmalm; den senare blev vald representant i sin stadsdel under året.

 

Neurogruppen

Nätverket har träffats fyra gånger under året.  Ett ordförandemöte hölls 23 oktober. Neurogruppen är en samverkansgrupp där vi tillsammans med andra patientföreningar inom området för neurologi diskuterar gemensamma frågor. Syftet är främst att nå större möjligheter till intressepolitisk påverkan gentemot Region Stockholm. Gruppen arbetar för att flera Akademiska Centrum på Neuroområdet ska införas.  I nätverket ingår Epilepsiföreningen, Strokeföreningen, Parkinsonföreningen, Hortonföreningen, Neuroförbundet, Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft och Huvudvärksföreningen. Arbetsgrupper, där vår ordförande ingår, har bildats: specialiserade vårdcentraler, patientskolor.

 

 

Folkuniversitetet Stockholm

I samarbete med Folkuniversitetet har två forskningsföreläsningar om migrän, på temat folkhälsa, hållits, en på våren och en på hösten.

 

ABF Stockholms län/ABF Stockholm  

Vi samarbetar med ABF vad gäller våra föreläsningar som ibland hålls i ABF-huset. Vi har deltagit i både ABF Stockholms (där vi ansökt om medlemskap och blev medlem under våren) och ABF Stockholms läns (redan medlem) årsmöten och Lisa Ståhl blev invald i Valberedningen.

 

Karolinska Universitetssjukhuset Solna/Huddinge, Neurologiska kliniken

Mats Åkesson, tidigare vice ordförande i föreningen:

  • har varit patientrepresentant i styrgruppen för utformande av kvalitetsregister, Neuroregistret för svåra vaskulära sjukdomar. Arbetet är nu i princip klart.
  • är ledamot i styrgruppen för Tema Neuro patientflöde huvudvärk tillsammans med Emilia Goodwill Keller, ordförande i Hortonföreningen samt medlem i Huvudvärksföreningen Stockholm.
  • är ersättare i styrelsen för Funktionshindersdelegationen, som representant för Funktionsrätt Sverige. I delegationen ingår också Lika Unika och Nätverket för Unga För Tillgänglighet (NUFT). Mats förordnande gick ut 31 december 2019.

 

Huvudvärksskolor har genomförts i Neurologiska kliniken Huddinges regi. De håller på att utvärderas. Resultatet av rapporten kommer att vara betydelsefullt för vårt fortsatta arbete med att få primärvården att starta huvudvärksskolor. Föreningen har fått ta del av ”en poster”.

 

Danderyds Sjukhus, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken

Sektionen för högspecialiserad smärtrehabilitering och försäkringsmedicin inom Rehabiliterings-medicinska Universitetskliniken anordnar samverkansmöten för information och diskussion med brukarorganisationerna. Vi försöker delta i dessa möten. Föreningens ordförande deltog i Dialogmöte på Smärtcentrum (7 november). Det handlade om deras högspecialiserade smärtrehab. De tar även emot huvudvärkspatienter.

 

Barnsjukhuset Martina

Vi har haft kontakt med Claude Kollin, överläkare på Martina, som är ett barnsjukhus, till hälften privatfinansierat och till hälften regionfinansierat. De har startat en migrän- och huvudvärks-mottagning för barn och unga (under 18 år) med specialutbildad sjuksköterska, flera doktorer, varav en barnläkare – som även kan ge Botox (ungdomar över 16 år) – och en barnneurolog. De tog tacksamt emot förbundets material om barn- och ungdomshuvudvärk för spridning till deras patienter och anhöriga.

 

Danvik Rehab och Kiropraktik
Danvik Rehab är en regionanknuten rehabmottagning. De har sedan hösten 2016 genomfört flera huvudvärksskolor. Föreningens ordförande har föreläst ur patientföreningens perspektiv med egen erfarenhet vid flera huvudvärksskolor sedan dess. Vi avvaktar besked från dem angående deras planer för fortsatta huvudvärksskolor.

 

Yogamottagningen

Vi har fortsatt vårt samarbete med Per Söder, yogainstruktör på Yogamottagningen, som erbjuder kvälls- och veckoslutskurser samt föreläsningar om andning, migränyoga etc. Per Söder engageras också som föreläsare och medverkande i våra huvudvärksskolor.

 

Naprapathögskolan

Edvin Ambrus från Naprapathögskolan har blivit samarbetspartner under året. Våra medlemmar erbjuds 20 % rabatt på naprapatibehandlingar och massage på Edvin Ambrus företag.

 

Novartis – om CGRP

Den nya migränmedicinen Aimovig presenterades vid två tillfällen under rubriken ”Att leva med migrän”, 25 april och 9 november, organiserade av Novartis. Bland föreläsarna fanns professor Lars Edvinsson, neurologerna Anna Sundholm och Cecilia Adelöw samt sjukgymnasten Birgitta Helmerson Ackelman. Även representanter för föreningen deltog med informationsmaterial.

 

1,6 miljonerklubben

Vi har kontaktat Alexandra Charles på 1,6 för att ta upp samarbetet igen. Nytt möte i januari 2020.

 

Pensionärsorganisationerna

På Seniordagen 7 maj deltog föreningen med sitt informationsmaterial via representanter för Neurogruppen.

 

Utbildning för förtroendevalda (seminarier, kurser) 

Funktionsrätt Stockholms län

 

Representanter för föreningens styrelse har under året deltagit i flera av Funktionsrätts seminarier:

  • Studiekonferens (4 februari).
  • Vi revolutionerar digitaliseringen/Digitaliserings seminarium 1: Inventering av digitaliseringens möjligheter och utmaningar (7 februari).
  • Arbetsmarknadsmässa (barn och unga), utställarbord (18 februari).
  • Digitalisering 2: Inspiratörsföreläsning av Ashkan Labaf: läkare, forskare samt medgrundare av hälsoteknikföretaget Doctrin (7 mars).
  • Nyfiken på Järvaveckan: Allt från praktisk information om uppvaktning av politiker, till tips om hur att tänka kring medlemsrekrytering på plats (25 mars).
  • Digitalisering 3: Sammanfattning och respons av insamlad kunskap, idéer och synpunkter om digitaliseringens tjänster och otjänster. Målet har varit att ta fram ett material som stöd för det fortsatta arbetet med digitaliseringsfrågor i samverkansråd och för enskilda föreningar (4 april).
  • Bättre bidragskoll/Vårmingel/nätverkskväll: Vad finns för bidrag att söka för ideella organisationer och hur skiljer de sig åt? Maria Fält (KD) informerade om Region Stockholms bidrag till intressepolitisk verksamhet och hur de skiljer sig åt från bidraget till ideella organisationer med verksamhet inom hälso- och sjukvård. Om Arvsfondens nya satsning ”Ålder är inget hinder” berättade handläggaren Mikael Wahldén (6 maj).
  • Digitalisering 4: Skrivelse om digital tillgänglighet framtagen i samarbete med medlemsorganisationerna. Först ut att bli utbildade är Region Stockholms upphandlare av digitala tjänster (23 maj).
  • Satsa på vår hälsa! En god, jämlik och jämställd hälsa, där de med sämst hälsa prioriteras, är ett av fyra folkhälsomål för Region Stockholm. Kreativa lösningar och konkreta förslag välkomnades i paneldiskussionen (13 juni).
  • Järvaveckan 2019: utställarbord (15 juni).
  • Digitalisering 5: Hur följs lagen om tillgänglighet till digital offentlig service (DOS) och hur kontrolleras att lagen följs? Post- och telestyrelsen (PTS), Myndigheten för digital förvaltning (DIGG) och Myndigheten för delaktighet (MFD) medverkade (19 september).
  • Tillsammans för barn och ungdomar: Vad är viktigt för dig? Referensgruppen för barn, unga och deras närstående har i uppdrag att jobba med barn och ungdomars funktionsvariationer. (10 oktober).
  • Digitalisering 6: Gestalta de hinder som finns med otillgänglig digitalisering. (17 oktober).
  • Mingla som statsminister/Vintermingel: Nätverksträff med samarbete kring olika aktiviteter (14 november).
  • Drop-in, Påverka Politiker: Temadag för politiker och tjänstepersoner inom Region Stockholm (3 december).

 

ABF Stockholm/ABF Stockholms län

Styrelseledamöter har deltagit i utbildning för förtroendevalda:

 

  • Studiekonferens (4 februari).
  • Att möta medlemmar i kris (28 mars)
  • Föreningskunskap (27-28 april)
  • Dialogmöte/Insiktsutbildning (13 maj)
  • Du kan påverka – Gör din röst hörd (20-21 maj)
  • Utbildningsdag för ideella organisationer (7 september)
  • Studiekonferens (26 september)

 

 Övrigt (övriga seminarier/konferenser)

 

Huvudvärksförbundet

Föreningens ledamöter deltog under Förbundsstämmans helg (17-18 maj) i förbundets kurs med Annika Sundh Meiling, som hade anlitats för att utbilda, inspirera och instruera hur information och kunskap om huvudvärk samt behandling förmedlas på bästa sätt.

 

Tollare konferens

Utbildning i styrelsearbete för föreningens styrelseledamöter. Marie Lundberg, föreningens ordförande, ledde konferensen (28 september). Dagkonferens.

 

Patienthuset

Fokus Patient, Nackastrandsmässan. Seminarier (17 maj); Patientträff Vårdflöden (21 september).

 

Grant Thornton

Föreningens styrelseledamöter uppmuntras att genomgå Grant Thorntons styrelseutbildning för ideella organisationer.

 

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys)

Representanter för föreningen deltog i Fokusgrupp om ”Kvinnohälsa”.

 

Påverkansarbete
Kontakt/möten med politiker i Region Stockholm (f.d. Stockholms läns landsting), representanter för vården etc.

 

Föreningen har bedrivit påverkansarbete inom flera områden. Några frågor som är viktiga för oss är:

  • Ett nytt Akademiskt Centrum med samlad huvudvärkskompetens
  • Huvudvärksskolor/samtalsgrupper i primärvården
  • Bristen på neurologer, och främst huvudvärksspecialister, i länet
  • Utbildning av läkare och annan vårdpersonal inom huvudvärksområdet
  • Sprida information om hur det är att leva med migrän och annan svår huvudvärk

Föreningen har – främst genom ordförande Marie Lundberg – varit i kontakt med ett stort antal representanter för Regionens hälso- och sjukvård. Här följer ett urval:

 

Vänsterpartiets motion om att inrätta huvudvärksskolor

Behandlades under 2018 men avslogs till slut på Alliansens förslag på Landstingsfullmäktiges sista sammanträde (20 november 2018). Motionen följdes upp med en skrivelse (19 februari) från Chatarina Wahlgren (V): Vård för den som lider av svår huvudvärk eller migrän (HSN 2019-0559). I skrivelsen önskades svar på frågor som: Vilka huvudvärksskolor bedrivs idag? Vilka insatser görs för att utbilda personal i huvudvärksfrågor? Svar gavs 25 april.

 

Påverkansarbetet om huvudvärk har dock pågått under året, vilket lett till en motion av

Socialdemokraterna: ”Utökad kunskap samt förbättrade vårdinstanser rörande huvudvärkssjukdomar” (2019:48), som ska debatteras i februari 2020.

 

Förbundets frågor och politikernas svar (tillsammans med förbundets och Huvudvärkssällskapets skrivelse till Socialstyrelsen om Nationella riktlinjer)

Användes som underlag till det uppföljande mötet med de politiska sekreterarna inom den blågröna majoriteten (5 december 2018).  De menade att det inte var politikernas roll att styra vården och att det mycket väl går att starta verksamheter som huvudvärksskolor och huvudvärksmottagningar. Vi framförde att vården inte startar åtgärder innan det finns evidens att de ger effekt. De lovade återkomma med svar på våra frågor: 1. Vilka huvudvärksskolor drivs inom primärvårdsrehab/ primärvård? 2. Vilka tjänstemän ska vi besöka med våra frågor? 3. Behovet av utbildning för personal – primär huvudvärk?  Vi fick inte svar på frågorna under 2018.

Vårdval primärvårdsrehabilitering

Ella Bohlin (KD) svarade 14 februari. Från politiskt håll kan de inte precisera och besluta om olika former av terapier; det är ett verksamhetsbeslut. De bedömer dock att de avtalsmässiga förutsättningarna finns för att vårdgivare inom vårdvalet primärvårdsrehabilitering kan erbjuda huvudvärksskolor. En majoritet av de närmare 80 vårdgivarna inom vårdval primärvårdsrehabilitering erbjuder gruppverksamhet eller patientutbildningar/skolor för patienter med stress- och smärtproblematik, vilket inkluderar patienter med huvudvärk. För mer information om exakt utbud hos de olika vårdgivarna hänvisade hon oss till Sandra Möller.

 

Vårdutbud för patienter med huvudvärk

Kontakt med Sandra Möller, HSF, Avdelningen för Närsjukvård, enheten för rehabilitering, habilitering och hjälpmedel (28 februari). Vi önskade veta hur många (om någon) av de 80 vårdgivarna inom vårdval primärvårdsrehabilitering som erbjöd huvudvärksrehab.  Hon hänvisade till förvaltningens yttrande över motionen 2017:53 om att inrätta huvudvärksskolor. Där beskrivs det vårdutbud som finns för patienter med huvudvärk inom Region Stockholm. Då det inte finns någon entydig evidens för ett visst innehåll i huvudvärksskolor ställer förvaltningen inte sådana specifika krav i vårdvalet. Istället finns flexibilitet för vårdgivare att införa nya typer av skolor för patientgrupper i takt med att evidens utvecklas och där behov finns. Kravet för att bedriva en skola inom vårdval primärvårdsrehabilitering är att verksamheten ska ske enligt verifierade metoder, nationella riktlinjer, regionala vårdprogram eller motsvarande.

 

Mottagningar som driver huvudvärksskola

Förvaltningen har ingen sammanställning över vilka mottagningar inom vårdval primärvårds-rehabilitering som bedriver huvudvärksskola. En majoritet av vårdgivarna erbjuder gruppverksamhet eller patientutbildningar/skolor för patienter med stress- och smärtproblematik, vilket inkluderar patienter med huvudvärk. Det finns också insatser för patienter med huvudvärksproblematik inom vårdval specialiserad fysioterapi och vårdval rehabilitering för långvarig smärta. Patienterna kan kontakta en primärvårdsrehabiliteringsmottagning för bedömning av vilka insatser som skulle vara lämpliga.

 

 

Vårdval specialiserad rehabilitering vid smärta eller utmattning

Kontakt med Amanda Runsiö, politisk sekreterare (S) den 28 februari. Hon hade frågat hur vi såg på Vårdval specialiserad rehabilitering vid smärta eller utmattning. Amanda föreslog ett möte med Talla Alkurdi (S), oppositionslandstingsråd.  Socialdemokraterna undersöker möjligheter att starta ett Huvudvärkscentrum. Kontakt med Fredrik Strelert, AR:s efterträdare, för att höra hur det har gått.

 

Strukturutredning inom specialiserad neurologi

Föreningen hade ett möte med Alexander Stavreski (9 april), projektledare/utredare vid Planeringsenheten, Avd för Somatisk Specialistvård, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, samt övriga i projektgruppen. De hade fått i uppdrag att göra en strukturutredning inom specialiserad neurologi. Bakgrunden är att det har kommit in uppgifter om brister i tillgängligheten till den specialiserade vården inom neurologin med växande patientköer som konsekvens. Uppdraget är att kartlägga befintligt vårdutbud inklusive respektive vårdgivares uppdrag och kapacitet samt föreslå åtgärder. Föreningen lämnade över synpunkter. Fler kontakter har tagits. Vi fick rapporten ”Strukturutredning Specialiserad neurologisk öppenvård i Region Stockholm” den 31 januari 2020 och är kallade till en Hearing den 5 februari 2020.

 

Bristen på neurologer i länet etc

Möte med Johanna Falk, politisk sekreterare hos Talla Alkurdi, S (2 april). Många viktiga frågor togs upp: Bristen på neurologer i länet; diskussion om läget för de fem neurologimottagningar som finns kvar när Farsta neurologi nu läggs ner. Den svåra remiss- och kösituationen. Behovet att utbilda läkare inom primärvården, rehab, huvudvärksskolor och nationella riktlinjer för huvudvärk. Mötet följdes upp med ett besök hos Talla Alkurdi, S (januari 2020), där även resultatet av Folkhälsorapporten 2019 diskuterades.

 

Akademisk vårdcentral/specialistcentrum presenterade sin verksamhet på FR-län (30 september). Där finns olika kategorier vårdgivare på samma ställe samt forskning och utbildning. Kontakt togs med verksamhetschefen.  Vi tänker jobba för flera sådana vårdcentraler inom neuroområdet liknande dem som redan finns för Parkinson och MS.

 

Primärvårdsstrategi

Marie Lundberg hade ett telefonmöte med projektgruppen (2 juli) samt deltog i ett möte på förvaltningen (16 oktober). Ny strategi för primärvården i Region Stockholm. Det övergripande målet för 2025 är: ”En tillgänglig och nära vård för en jämlik och förbättrad hälsa hos invånarna”. Föreningen spred SLL:s enkät om primärvården till medlemmarna.

 

Lansering av Folkhälsorapporten 2019

Vid detta tillfälle (25 november) fick vi kontakt med Vicky Bartelink, författare till avsnittet om smärta. Ett möte med henne är inbokat i början av 2020. I rapporten framkommer att migrän är ett av de största problemområdena i länet.

 

Nationella Patientdagen

Vi deltog i det årliga evenemanget för patientorganisationer, medarbetare i vården och beslutsfattare (4 december). Tema: Personcentrerad hälso- och sjukvård.

 

Hur kan vården förbättra omhändertagandet av personer med svår huvudvärk?

Möte med Tobias Nässén, M (16 december), chef för avd Närsjukvård i Hälso- och sjukvårds-förvaltningen, för att diskutera hur vården kan förbättra omhändertagandet av personer med svår huvudvärk. Han bekräftade att migrän är en fråga som lyfts av Moderaterna nationellt. Regionalt återkommer de. Han föreslog att vi skulle kontakta Anna Ingemarsson.

 

 Övrigt

European Migraine Day of Action – 12 september

Dagen uppmärksammades genom att föreningens 25-årsjubileum förlades i anslutning till dagen (flyttat till lördag 14 september) med två föreläsningar, se ovan (föreläsningar/kurser), för medlemmar och andra intresserade i samarbete med ABF Stockholm och företagsrepresentation.

Information 

Huvudvärksföreningen Stockholms informationsmaterial
Föreningen har en egen folder som är lättillgänglig och informativ. Den uppdaterades i samband med namnbytet till Huvudvärksföreningen Stockholm 2017 och vid höjning av medlemsavgiften som beslutades på Förbundsstämman 2018. Under året har profilpennor med föreningens namn tagits fram i samband med föreningens 25-årsjubileum, som kan användas vid olika evenemang/representationer. Föreningen har en egen roll-up som används vid externa evenemang.

 

Huvudvärksförbundets rikstäckande medlemstidning – HuvudJournalen

Tidskriften skickas ut fyra gånger om året till alla medlemmar i hela landet. Våra aktiviteter finns med i ett separat kalenderblad som utkommer två gånger om året.

 

HuvudNytt

Förbundets nya satsning för intern kommunikation. Ska gå till förtroendevalda i alla förbundets föreningar för att sprida goda exempel.

 

Huvudvärksförbundets informationsflyer och diagnosblad

Flyer och diagnosblad: Spänningshuvudvärk, Migrän, Hortons huvudvärk, Arnold Chiari, Huvudvärk hos barn och unga samt migrän/huvudvärksdagbok för vuxna och för barn/unga delas ut i samband med aktiviteter och andra interna och externa evenemang och samarbeten.

 

Information till ansvariga inom skolhälsovården i alla länets kommuner

Föreningen har kontaktat dessa och informerat om vårt material om huvudvärk hos barn och ungdomar för vidarebefordran till skolsköterskor. De bjöds även in till föreläsningen ”Huvudvärk hos barn och tonåringar” i samarbete med ABF Stockholm.

 

Medlemsinformation
Samtliga medlemmar har under året fått två nyhetsbrev, där föreningens program presenterats. De medlemmar som har uppgett e-postadress har även fått påminnelser och mer information om kommande aktiviteter. Alla nya medlemmar får ett välkomstmejl/brev.

 

Hemsidanwww.migrania.se.

Hemsidan innehåller information om föreningen och aktuella aktiviteter, nyheter om forskning och senaste nytt om huvudvärk samt information om olika huvudvärkssjukdomar och behandlingsformer.

 

Sociala medier – Facebook och Instagram

Föreningen har en grupp och sida på Facebook som heter ”Huvudvärksföreningen Stockholm” och ett Instagramkonto med samma namn.

 

Medlemsförmåner

Föreningen har ett antal medlemsrabatter annonserade via hemsidan. Under året har medlemsrabatt på naprapatbehandlingar tillkommit.

Kontakter med medier: artiklar, nyhetsinslag

I anslutning till introduktion av de nya migränmedicinerna:

Inslag på SVT Rapport: om Aimovig. Intervjupersonen deltog på Tollarelägret (8 januari). Nyhetsreportage i Rapport: Nytt hopp för migränpatienter (10 januari).

Artikel i Dagens samhälle: Migränvårdens brister skapar enormt resursslöseri (13 januari).

Sveriges Radio: Ojämlik vård mot migrän – beror på var du bor (6 februari)

 

Artikelserie om migrän i Dagens Nyheter: 8 artiklar under perioden 15-21 juli (Tomas Lehner); Medlemmar från vår förening samt förbundsordförande intervjuades.

 

Artikel i Svenska Dagbladet: Den osynliga migränen. Uppföljare till förra årets artikelserie;

Fredrik Mellgren (19 oktober).

 

Föreningsbidrag/Landstingsbidrag
Landstingsbidrag har beviljats på samma nivå som tidigare år. Föreningen har dessutom fått ett bidrag från Hälso- och sjukvårdsnämnden för att anordna huvudvärksskolor/samtalsgrupper, dock inte tillräckligt för att anordna planerade fyra huvudvärksskolor (det räckte bara till tre). Vi fick även ett bidrag till Tollarelägret med huvudvärksskola (övernattning).

Bidrag från SPSM
Via Tollare folkhögskola fick vi bidrag för genomförande av Tollarelägret från Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM).

Bidrag från ABF
Vi har fått verksamhetsbidrag från ABF som grundar sig på vår inrapportering av aktiviteter som genomförts i samarbete med ABF.

Styrelsemöten
Under året har styrelsen haft nio protokollförda ordinarie styrelsemöten samt ett ordinarie och ett extra årsmöte och därpå följande konstituerande möten.

Styrelsen
Föreningens styrelse har under året bestått av:

 

Ordförande                                    Marie Lundberg

Vice ordförande                           Leonore Nyström

Kassör                                              Ulrika Westin                              Entledigad 2019-10-21

Kassör                                              Britta Hjort Ekström                 Fyllnadsval till årsmötet 2020-03-25

Sekreterare                                    Kerstin Svedberg

Ledamot                                         Malin Östblom

Ledamot                                         Marie Korsén

Ledamot                                         Rim Araz

Ledamot                                         Frida de Maré                                 Entledigad 2019-01-21

Suppleant                                      May-Len Sundkvist

Suppleant                                       My Froster

Suppleant                                       Solmaz Yilmaz

Revisor                                            Stig Privén
Revisorssuppleant                       Inger Bodin

Årsmöte
Årsmötet hölls den 27 mars, med årsmötesordförande Annika Hässler, ordförande i Funktionsrätt Stockholms län.

Ett extra årsmöte hölls den 21 oktober för att välja en ny kassör för perioden fram till nästa ordinarie årsmöte, eftersom föreningens kassör aviserat sin omedelbara avgång.

 

Kansli

Lisa Ståhl har under året varit deltidsanställd på föreningens kansli. Marie Lundberg har arbetat som timanställd ledare för huvudvärksskola/samtalsgrupp och helgläger. Yvonne Sandin har varit timanställd för att sköta föreningens ekonomi och Ewa Bäckström har varit timanställd ledare för bokcirkeln.

 

Huvudvärksföreningen Stockholms kansli finns i Funktionsrätt Stockholms läns lokaler, Sankt Göransgatan 84, 3 trappor. Konferens- och aktivitetslokaler finns i porten bredvid, ÅttiotvåAn, Sankt Göransgatan 82 A.

 

 

Huvudvärksföreningen Stockholms, Sankt Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm
Tel: 070-483 60 07, e-post: kansliet@migrania.se hemsida: www.migrania.se

 

Vår verksamhet 2019

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2019

 

Huvudvärksföreningen Stockholm, en länsförening i Huvudvärksförbundet, bildades i maj 1994, under namnet Migränföreningen i Stockholms län, som en ideell och politiskt obunden organisation. Föreningen är till för personer som har olika typer av huvudvärk (migrän, spänningshuvudvärk, Hortons huvudvärk etc.), deras anhöriga och intresserade. Vid årsskiftet 2019-2020 hade föreningen 1 043 medlemmar. (Vid förra årsskiftet 985, vilket är 58 st fler medlemmar).

 

Huvudvärksföreningen Stockholm arbetade under 2019 med följande verksamheter:

 

Medlemsvärvning

En viktig uppgift är att arbeta för att få fler medlemmar och detta har vi bland annat gjort genom att ha informationsmaterial, foldrar, böcker och tidningen HuvudJournalen tillgänglig på så många platser som möjligt. Vi har också deltagit i evenemang för att synas bland allmänheten. Vår hemsida, Facebooksida och Instagramkonto har också hjälpt oss i vårt arbete med att få nya medlemmar.  Förutom vanligt medlemskap erbjuder vi medlemskap för familjemedlemmar, unga personer under 30 år samt supportermedlemskap och kampanjmedlemskap.

 

Föreläsningar/kurser

anordnade av Huvudvärksföreningen:

 

Föreläsningar vardagskvällar 

  • Nya CGRP-medicinen – är det boten för min migrän? – Föreläsning i samarbete med ABF Stockholm. Föreläsningen handlade om CGRP, den nya migränmedicinen, Aimovig (erenumab). Läkemedlet består av specifika antikroppar riktade mot signalsubstansen CGRP. Frisättningen av CGRP under migränanfallet kan stoppas och då också anfallet. Föreläsare: Ingela Nilsson Remahl, docent, överläkare, neurolog, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge (14 februari).
  • Hormoner och migrän – Föreläsning i samarbete med Folkuniversitetet Stockholm. Huvudvärk under menscykeln, migrän och hormonell konception, p-piller samt migrän under graviditet och efter förlossning. Föreläsare: Torbjörn Bäckström, överläkare och senior professor vid Institutionen för klinisk vetenskap, Umeå universitet (4 april).
  • Det gör ont! Kvinnor, män och bemötande? – Att leva med långvarig smärta kan innebära stora svårigheter för den enskilde individen, inte bara fysiskt utan även ekonomiskt, socialt och emotionellt. Föreläsare: Stina Melander, doktor i statsvetenskap vid Lunds universitet (21 maj).

Denna föreläsning erbjöds även 7 november men ställdes då in på grund av för få anmälda.

  • Huvudvärk hos barn och tonåringar – Föreläsning i samarbete med ABF Stockholm. Om primär huvudvärk, dvs. migrän och huvudvärk av spänningstyp. Den kan börja tidigt, redan i spädbarnsåren, och vara associerad med annan smärta och andra symtom. Återkommande huvudvärk är ett av de vanligaste hälsoproblemen hos skolbarn. Föreläsare: Kjell Strandberg, barnneurolog, Stockholm Kids barn- och ungdomsmedicinsk mottagning (23 oktober).
  • Lär dig mer om migrän och annan huvudvärk Marie Lundberg, föreningens ordförande och kursledare för Huvudvärksskolan, berättade om vad som händer under en attack, mediciner, behandlingar och om stress (12 november).
  • Migrän vår vanligaste folksjukdom – Föreläsning i samarbete med Folkuniversitetet Stockholm. Migrän är vår vanligaste folksjukdom och drabbar ca 13 % av befolkningen. Vad skiljer migrän från annan typ av huvudvärk? Orsak, diagnostik och behandling. Föreläsare: Maria Lantz, neurolog, Karolinska Universitetssjukhuset och Neurology Clinic (28 november).

Föreningens 25-års jubileum den 14 september

Medlemmarna inbjöds att fira vårt jubileum. Programmet innehöll föreläsningar, utställningar, frågesport och mingel.

  • Migrän och annan svår huvudvärk – Neurolog Anna Sundholm, Karolinska Universitetssjukhuset.
  • Huvudvärk hos barn och ungdomar – Barnneurolog Gotte Ringqvist, Sachsska barnsjukhuset.

 

Frukostmöten på lördagar

  • Medveten andning och huvudvärk – Andningens roll för spänningshuvudvärk och migrän. Per Söder, yogainstruktör, författare och grundare till Migränyoga, även utbildad till instruktör i medveten andning, pratade om hur ”dålig” andning kan generera huvudvärk samt lät deltagarna testa andningstekniker som kan förebygga och lindra huvudvärk (11 maj).
  • Workshop: Qigong – De fem djurens lek – En rolig och uppmjukande qigongträning. Ebba Jensen, qigonginstruktör och fysioterapeut, föreläste och ledde denna workshop med fokus på ökad kroppsmedvetenhet och skön avslappning (5 oktober).

 

Huvudvärksskola/samtalsgrupp

Föreningen har haft tre kursomgångar med huvudvärksskola/samtalsgrupp för medlemmar med migrän och annan svår huvudvärk. (Fyra kurser planerades men på grund av reducerat bidrag från HSN kunde endast tre genomföras.) Varje grupp har träffats fyra gånger. Huvudvärksskolan tar upp ämnesområden som symtom, olika behandlingsalternativ samt livsstilsfaktorer och stresshantering. Grupperna har varit mycket uppskattade och fått fina utvärderingar. Kursledare: Marie Lundberg, föreningens ordförande.

 

Helgläger med huvudvärksskola

Att få möjlighet att under en helg träffa andra som också har migrän eller svår huvudvärk, utbyta erfarenheter, lära sig mer om vad som händer under en attack, mediciner, behandlingar, stress och stresshantering, att dessutom kunna komma iväg hemifrån, lämna vardagsstressen, komma till en inspirerande miljö på Tollare konferens och ha helpension med ordnade måltider och fikapauser. Yngre medlemmar prioriterades, med eller utan små barn, eftersom de kan ha svårt att komma på våra ordinarie huvudvärksskolor. Helglägren genomfördes lördag-söndag 9-10 mars och 19-20 oktober. Medverkande:

 

  • Marie Lundberg, kursledare
  • Gunilla Åsdal, sjukgymnast, Neurology Clinic
  • Per Söder, yogainstruktör och ledare för migränyogagrupper, Yogamottagningen, föreläste om huvudvärksyoga och ledde praktiska övningar


Hortonskola/samtalsgrupp

Att få möjlighet att under två tillfällen träffa andra som också har Hortons huvudvärk och utbyta erfarenheter, lära sig mer om livet med sjukdomen/diagnosen kan vara viktigt och lärorikt. Kursledare Mårten Fjällström (samtalsgruppen genomfördes under hösten).

 

Bokcirkel för daglediga

En cirkel har genomförts både vår- och hösttermin. Ewa Bäckström ledde cirkeln som på våren hade fem träffar och på hösten fyra.

 

Keramik

Kursen Keramik – Prova på att dreja, i samarbete med keramiker Yvonne Svensson, erbjöds två gånger, en under våren och en under hösten.

 

Samarbeten/samverkan/representation

med Huvudvärksförbundet

Föreningens ombud deltog på förbundsstämman den 18-19 maj på Tollare konferens i Nacka. Två personer från vår styrelse ingår som ordinarie ledamot i förbundsstyrelsen respektive förtroendevald revisor i förbundet.

 

med andra organisationer/föreningar/nätverk
Funktionsrätt Stockholms län (f.d. HSO i Stockholms län)

Vi har haft ett regelbundet samarbete med Funktionsrätt Stockholms län under året, bland annat genom deltagande i gemensamma möten. Föreningens vice ordförande Leonore Nyström är representant i referensgruppen Barn, unga och deras anhöriga.

 

Ordförande har deltagit i ordförandestämmor (11 mars och 25 november samt extra stämma 21 januari) och årsmöte 13 maj. Styrelseledamöter har deltagit i utbildning för förtroendevalda.

 

HSO Stockholms stad/Funktionsrätt Stockholms stad

Föreningen valdes in som medlem på årsmötet 2018. Under 2019 har namnbyte skett till Funktionsrätt Stockholms stad. Några styrelseledamöter har deltagit i stadens möten: Skolkonferens i ABF-huset, medlemsmöte, årsmöte, ordförandestämma. Tre personer har nominerats av föreningen till Funktionshinderråd (FH-råd) i stadsdelarna Farsta, Spånga-Tensta och Norrmalm; den senare blev vald representant i sin stadsdel under året.

 

Neurogruppen

Nätverket har träffats fyra gånger under året.  Ett ordförandemöte hölls 23 oktober. Neurogruppen är en samverkansgrupp där vi tillsammans med andra patientföreningar inom området för neurologi diskuterar gemensamma frågor. Syftet är främst att nå större möjligheter till intressepolitisk påverkan gentemot Region Stockholm. Gruppen arbetar för att flera Akademiska Centrum på Neuroområdet ska införas.  I nätverket ingår Epilepsiföreningen, Strokeföreningen, Parkinsonföreningen, Hortonföreningen, Neuroförbundet, Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft och Huvudvärksföreningen. Arbetsgrupper, där vår ordförande ingår, har bildats: specialiserade vårdcentraler, patientskolor.

 

 

Folkuniversitetet Stockholm

I samarbete med Folkuniversitetet har två forskningsföreläsningar om migrän, på temat folkhälsa, hållits, en på våren och en på hösten.

 

ABF Stockholms län/ABF Stockholm  

Vi samarbetar med ABF vad gäller våra föreläsningar som ibland hålls i ABF-huset. Vi har deltagit i både ABF Stockholms (där vi ansökt om medlemskap och blev medlem under våren) och ABF Stockholms läns (redan medlem) årsmöten och Lisa Ståhl blev invald i Valberedningen.

 

Karolinska Universitetssjukhuset Solna/Huddinge, Neurologiska kliniken

Mats Åkesson, tidigare vice ordförande i föreningen:

  • har varit patientrepresentant i styrgruppen för utformande av kvalitetsregister, Neuroregistret för svåra vaskulära sjukdomar. Arbetet är nu i princip klart.
  • är ledamot i styrgruppen för Tema Neuro patientflöde huvudvärk tillsammans med Emilia Goodwill Keller, ordförande i Hortonföreningen samt medlem i Huvudvärksföreningen Stockholm.
  • är ersättare i styrelsen för Funktionshindersdelegationen, som representant för Funktionsrätt Sverige. I delegationen ingår också Lika Unika och Nätverket för Unga För Tillgänglighet (NUFT). Mats förordnande gick ut 31 december 2019.

 

Huvudvärksskolor har genomförts i Neurologiska kliniken Huddinges regi. De håller på att utvärderas. Resultatet av rapporten kommer att vara betydelsefullt för vårt fortsatta arbete med att få primärvården att starta huvudvärksskolor. Föreningen har fått ta del av ”en poster”.

 

Danderyds Sjukhus, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken

Sektionen för högspecialiserad smärtrehabilitering och försäkringsmedicin inom Rehabiliterings-medicinska Universitetskliniken anordnar samverkansmöten för information och diskussion med brukarorganisationerna. Vi försöker delta i dessa möten. Föreningens ordförande deltog i Dialogmöte på Smärtcentrum (7 november). Det handlade om deras högspecialiserade smärtrehab. De tar även emot huvudvärkspatienter.

 

Barnsjukhuset Martina

Vi har haft kontakt med Claude Kollin, överläkare på Martina, som är ett barnsjukhus, till hälften privatfinansierat och till hälften regionfinansierat. De har startat en migrän- och huvudvärks-mottagning för barn och unga (under 18 år) med specialutbildad sjuksköterska, flera doktorer, varav en barnläkare – som även kan ge Botox (ungdomar över 16 år) – och en barnneurolog. De tog tacksamt emot förbundets material om barn- och ungdomshuvudvärk för spridning till deras patienter och anhöriga.

 

Danvik Rehab och Kiropraktik
Danvik Rehab är en regionanknuten rehabmottagning. De har sedan hösten 2016 genomfört flera huvudvärksskolor. Föreningens ordförande har föreläst ur patientföreningens perspektiv med egen erfarenhet vid flera huvudvärksskolor sedan dess. Vi avvaktar besked från dem angående deras planer för fortsatta huvudvärksskolor.

 

Yogamottagningen

Vi har fortsatt vårt samarbete med Per Söder, yogainstruktör på Yogamottagningen, som erbjuder kvälls- och veckoslutskurser samt föreläsningar om andning, migränyoga etc. Per Söder engageras också som föreläsare och medverkande i våra huvudvärksskolor.

 

Naprapathögskolan

Edvin Ambrus från Naprapathögskolan har blivit samarbetspartner under året. Våra medlemmar erbjuds 20 % rabatt på naprapatibehandlingar och massage på Edvin Ambrus företag.

 

Novartis – om CGRP

Den nya migränmedicinen Aimovig presenterades vid två tillfällen under rubriken ”Att leva med migrän”, 25 april och 9 november, organiserade av Novartis. Bland föreläsarna fanns professor Lars Edvinsson, neurologerna Anna Sundholm och Cecilia Adelöw samt sjukgymnasten Birgitta Helmerson Ackelman. Även representanter för föreningen deltog med informationsmaterial.

 

1,6 miljonerklubben

Vi har kontaktat Alexandra Charles på 1,6 för att ta upp samarbetet igen. Nytt möte i januari 2020.

 

Pensionärsorganisationerna

På Seniordagen 7 maj deltog föreningen med sitt informationsmaterial via representanter för Neurogruppen.

 

Utbildning för förtroendevalda (seminarier, kurser) 

Funktionsrätt Stockholms län

 

Representanter för föreningens styrelse har under året deltagit i flera av Funktionsrätts seminarier:

  • Studiekonferens (4 februari).
  • Vi revolutionerar digitaliseringen/Digitaliserings seminarium 1: Inventering av digitaliseringens möjligheter och utmaningar (7 februari).
  • Arbetsmarknadsmässa (barn och unga), utställarbord (18 februari).
  • Digitalisering 2: Inspiratörsföreläsning av Ashkan Labaf: läkare, forskare samt medgrundare av hälsoteknikföretaget Doctrin (7 mars).
  • Nyfiken på Järvaveckan: Allt från praktisk information om uppvaktning av politiker, till tips om hur att tänka kring medlemsrekrytering på plats (25 mars).
  • Digitalisering 3: Sammanfattning och respons av insamlad kunskap, idéer och synpunkter om digitaliseringens tjänster och otjänster. Målet har varit att ta fram ett material som stöd för det fortsatta arbetet med digitaliseringsfrågor i samverkansråd och för enskilda föreningar (4 april).
  • Bättre bidragskoll/Vårmingel/nätverkskväll: Vad finns för bidrag att söka för ideella organisationer och hur skiljer de sig åt? Maria Fält (KD) informerade om Region Stockholms bidrag till intressepolitisk verksamhet och hur de skiljer sig åt från bidraget till ideella organisationer med verksamhet inom hälso- och sjukvård. Om Arvsfondens nya satsning ”Ålder är inget hinder” berättade handläggaren Mikael Wahldén (6 maj).
  • Digitalisering 4: Skrivelse om digital tillgänglighet framtagen i samarbete med medlemsorganisationerna. Först ut att bli utbildade är Region Stockholms upphandlare av digitala tjänster (23 maj).
  • Satsa på vår hälsa! En god, jämlik och jämställd hälsa, där de med sämst hälsa prioriteras, är ett av fyra folkhälsomål för Region Stockholm. Kreativa lösningar och konkreta förslag välkomnades i paneldiskussionen (13 juni).
  • Järvaveckan 2019: utställarbord (15 juni).
  • Digitalisering 5: Hur följs lagen om tillgänglighet till digital offentlig service (DOS) och hur kontrolleras att lagen följs? Post- och telestyrelsen (PTS), Myndigheten för digital förvaltning (DIGG) och Myndigheten för delaktighet (MFD) medverkade (19 september).
  • Tillsammans för barn och ungdomar: Vad är viktigt för dig? Referensgruppen för barn, unga och deras närstående har i uppdrag att jobba med barn och ungdomars funktionsvariationer. (10 oktober).
  • Digitalisering 6: Gestalta de hinder som finns med otillgänglig digitalisering. (17 oktober).
  • Mingla som statsminister/Vintermingel: Nätverksträff med samarbete kring olika aktiviteter (14 november).
  • Drop-in, Påverka Politiker: Temadag för politiker och tjänstepersoner inom Region Stockholm (3 december).

 

ABF Stockholm/ABF Stockholms län

Styrelseledamöter har deltagit i utbildning för förtroendevalda:

 

  • Studiekonferens (4 februari).
  • Att möta medlemmar i kris (28 mars)
  • Föreningskunskap (27-28 april)
  • Dialogmöte/Insiktsutbildning (13 maj)
  • Du kan påverka – Gör din röst hörd (20-21 maj)
  • Utbildningsdag för ideella organisationer (7 september)
  • Studiekonferens (26 september)

 

 Övrigt (övriga seminarier/konferenser)

 

Huvudvärksförbundet

Föreningens ledamöter deltog under Förbundsstämmans helg (17-18 maj) i förbundets kurs med Annika Sundh Meiling, som hade anlitats för att utbilda, inspirera och instruera hur information och kunskap om huvudvärk samt behandling förmedlas på bästa sätt.

 

Tollare konferens

Utbildning i styrelsearbete för föreningens styrelseledamöter. Marie Lundberg, föreningens ordförande, ledde konferensen (28 september). Dagkonferens.

 

Patienthuset

Fokus Patient, Nackastrandsmässan. Seminarier (17 maj); Patientträff Vårdflöden (21 september).

 

Grant Thornton

Föreningens styrelseledamöter uppmuntras att genomgå Grant Thorntons styrelseutbildning för ideella organisationer.

 

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys)

Representanter för föreningen deltog i Fokusgrupp om ”Kvinnohälsa”.

 

Påverkansarbete
Kontakt/möten med politiker i Region Stockholm (f.d. Stockholms läns landsting), representanter för vården etc.

 

Föreningen har bedrivit påverkansarbete inom flera områden. Några frågor som är viktiga för oss är:

  • Ett nytt Akademiskt Centrum med samlad huvudvärkskompetens
  • Huvudvärksskolor/samtalsgrupper i primärvården
  • Bristen på neurologer, och främst huvudvärksspecialister, i länet
  • Utbildning av läkare och annan vårdpersonal inom huvudvärksområdet
  • Sprida information om hur det är att leva med migrän och annan svår huvudvärk

Föreningen har – främst genom ordförande Marie Lundberg – varit i kontakt med ett stort antal representanter för Regionens hälso- och sjukvård. Här följer ett urval:

 

Vänsterpartiets motion om att inrätta huvudvärksskolor

Behandlades under 2018 men avslogs till slut på Alliansens förslag på Landstingsfullmäktiges sista sammanträde (20 november 2018). Motionen följdes upp med en skrivelse (19 februari) från Chatarina Wahlgren (V): Vård för den som lider av svår huvudvärk eller migrän (HSN 2019-0559). I skrivelsen önskades svar på frågor som: Vilka huvudvärksskolor bedrivs idag? Vilka insatser görs för att utbilda personal i huvudvärksfrågor? Svar gavs 25 april.

 

Påverkansarbetet om huvudvärk har dock pågått under året, vilket lett till en motion av

Socialdemokraterna: ”Utökad kunskap samt förbättrade vårdinstanser rörande huvudvärkssjukdomar” (2019:48), som ska debatteras i februari 2020.

 

Förbundets frågor och politikernas svar (tillsammans med förbundets och Huvudvärkssällskapets skrivelse till Socialstyrelsen om Nationella riktlinjer)

Användes som underlag till det uppföljande mötet med de politiska sekreterarna inom den blågröna majoriteten (5 december 2018).  De menade att det inte var politikernas roll att styra vården och att det mycket väl går att starta verksamheter som huvudvärksskolor och huvudvärksmottagningar. Vi framförde att vården inte startar åtgärder innan det finns evidens att de ger effekt. De lovade återkomma med svar på våra frågor: 1. Vilka huvudvärksskolor drivs inom primärvårdsrehab/ primärvård? 2. Vilka tjänstemän ska vi besöka med våra frågor? 3. Behovet av utbildning för personal – primär huvudvärk?  Vi fick inte svar på frågorna under 2018.

Vårdval primärvårdsrehabilitering

Ella Bohlin (KD) svarade 14 februari. Från politiskt håll kan de inte precisera och besluta om olika former av terapier; det är ett verksamhetsbeslut. De bedömer dock att de avtalsmässiga förutsättningarna finns för att vårdgivare inom vårdvalet primärvårdsrehabilitering kan erbjuda huvudvärksskolor. En majoritet av de närmare 80 vårdgivarna inom vårdval primärvårdsrehabilitering erbjuder gruppverksamhet eller patientutbildningar/skolor för patienter med stress- och smärtproblematik, vilket inkluderar patienter med huvudvärk. För mer information om exakt utbud hos de olika vårdgivarna hänvisade hon oss till Sandra Möller.

 

Vårdutbud för patienter med huvudvärk

Kontakt med Sandra Möller, HSF, Avdelningen för Närsjukvård, enheten för rehabilitering, habilitering och hjälpmedel (28 februari). Vi önskade veta hur många (om någon) av de 80 vårdgivarna inom vårdval primärvårdsrehabilitering som erbjöd huvudvärksrehab.  Hon hänvisade till förvaltningens yttrande över motionen 2017:53 om att inrätta huvudvärksskolor. Där beskrivs det vårdutbud som finns för patienter med huvudvärk inom Region Stockholm. Då det inte finns någon entydig evidens för ett visst innehåll i huvudvärksskolor ställer förvaltningen inte sådana specifika krav i vårdvalet. Istället finns flexibilitet för vårdgivare att införa nya typer av skolor för patientgrupper i takt med att evidens utvecklas och där behov finns. Kravet för att bedriva en skola inom vårdval primärvårdsrehabilitering är att verksamheten ska ske enligt verifierade metoder, nationella riktlinjer, regionala vårdprogram eller motsvarande.

 

Mottagningar som driver huvudvärksskola

Förvaltningen har ingen sammanställning över vilka mottagningar inom vårdval primärvårds-rehabilitering som bedriver huvudvärksskola. En majoritet av vårdgivarna erbjuder gruppverksamhet eller patientutbildningar/skolor för patienter med stress- och smärtproblematik, vilket inkluderar patienter med huvudvärk. Det finns också insatser för patienter med huvudvärksproblematik inom vårdval specialiserad fysioterapi och vårdval rehabilitering för långvarig smärta. Patienterna kan kontakta en primärvårdsrehabiliteringsmottagning för bedömning av vilka insatser som skulle vara lämpliga.

 

 

Vårdval specialiserad rehabilitering vid smärta eller utmattning

Kontakt med Amanda Runsiö, politisk sekreterare (S) den 28 februari. Hon hade frågat hur vi såg på Vårdval specialiserad rehabilitering vid smärta eller utmattning. Amanda föreslog ett möte med Talla Alkurdi (S), oppositionslandstingsråd.  Socialdemokraterna undersöker möjligheter att starta ett Huvudvärkscentrum. Kontakt med Fredrik Strelert, AR:s efterträdare, för att höra hur det har gått.

 

Strukturutredning inom specialiserad neurologi

Föreningen hade ett möte med Alexander Stavreski (9 april), projektledare/utredare vid Planeringsenheten, Avd för Somatisk Specialistvård, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, samt övriga i projektgruppen. De hade fått i uppdrag att göra en strukturutredning inom specialiserad neurologi. Bakgrunden är att det har kommit in uppgifter om brister i tillgängligheten till den specialiserade vården inom neurologin med växande patientköer som konsekvens. Uppdraget är att kartlägga befintligt vårdutbud inklusive respektive vårdgivares uppdrag och kapacitet samt föreslå åtgärder. Föreningen lämnade över synpunkter. Fler kontakter har tagits. Vi fick rapporten ”Strukturutredning Specialiserad neurologisk öppenvård i Region Stockholm” den 31 januari 2020 och är kallade till en Hearing den 5 februari 2020.

 

Bristen på neurologer i länet etc

Möte med Johanna Falk, politisk sekreterare hos Talla Alkurdi, S (2 april). Många viktiga frågor togs upp: Bristen på neurologer i länet; diskussion om läget för de fem neurologimottagningar som finns kvar när Farsta neurologi nu läggs ner. Den svåra remiss- och kösituationen. Behovet att utbilda läkare inom primärvården, rehab, huvudvärksskolor och nationella riktlinjer för huvudvärk. Mötet följdes upp med ett besök hos Talla Alkurdi, S (januari 2020), där även resultatet av Folkhälsorapporten 2019 diskuterades.

 

Akademisk vårdcentral/specialistcentrum presenterade sin verksamhet på FR-län (30 september). Där finns olika kategorier vårdgivare på samma ställe samt forskning och utbildning. Kontakt togs med verksamhetschefen.  Vi tänker jobba för flera sådana vårdcentraler inom neuroområdet liknande dem som redan finns för Parkinson och MS.

 

Primärvårdsstrategi

Marie Lundberg hade ett telefonmöte med projektgruppen (2 juli) samt deltog i ett möte på förvaltningen (16 oktober). Ny strategi för primärvården i Region Stockholm. Det övergripande målet för 2025 är: ”En tillgänglig och nära vård för en jämlik och förbättrad hälsa hos invånarna”. Föreningen spred SLL:s enkät om primärvården till medlemmarna.

 

Lansering av Folkhälsorapporten 2019

Vid detta tillfälle (25 november) fick vi kontakt med Vicky Bartelink, författare till avsnittet om smärta. Ett möte med henne är inbokat i början av 2020. I rapporten framkommer att migrän är ett av de största problemområdena i länet.

 

Nationella Patientdagen

Vi deltog i det årliga evenemanget för patientorganisationer, medarbetare i vården och beslutsfattare (4 december). Tema: Personcentrerad hälso- och sjukvård.

 

Hur kan vården förbättra omhändertagandet av personer med svår huvudvärk?

Möte med Tobias Nässén, M (16 december), chef för avd Närsjukvård i Hälso- och sjukvårds-förvaltningen, för att diskutera hur vården kan förbättra omhändertagandet av personer med svår huvudvärk. Han bekräftade att migrän är en fråga som lyfts av Moderaterna nationellt. Regionalt återkommer de. Han föreslog att vi skulle kontakta Anna Ingemarsson.

 

 Övrigt

European Migraine Day of Action – 12 september

Dagen uppmärksammades genom att föreningens 25-årsjubileum förlades i anslutning till dagen (flyttat till lördag 14 september) med två föreläsningar, se ovan (föreläsningar/kurser), för medlemmar och andra intresserade i samarbete med ABF Stockholm och företagsrepresentation.

Information 

Huvudvärksföreningen Stockholms informationsmaterial
Föreningen har en egen folder som är lättillgänglig och informativ. Den uppdaterades i samband med namnbytet till Huvudvärksföreningen Stockholm 2017 och vid höjning av medlemsavgiften som beslutades på Förbundsstämman 2018. Under året har profilpennor med föreningens namn tagits fram i samband med föreningens 25-årsjubileum, som kan användas vid olika evenemang/representationer. Föreningen har en egen roll-up som används vid externa evenemang.

 

Huvudvärksförbundets rikstäckande medlemstidning – HuvudJournalen

Tidskriften skickas ut fyra gånger om året till alla medlemmar i hela landet. Våra aktiviteter finns med i ett separat kalenderblad som utkommer två gånger om året.

 

HuvudNytt

Förbundets nya satsning för intern kommunikation. Ska gå till förtroendevalda i alla förbundets föreningar för att sprida goda exempel.

 

Huvudvärksförbundets informationsflyer och diagnosblad

Flyer och diagnosblad: Spänningshuvudvärk, Migrän, Hortons huvudvärk, Arnold Chiari, Huvudvärk hos barn och unga samt migrän/huvudvärksdagbok för vuxna och för barn/unga delas ut i samband med aktiviteter och andra interna och externa evenemang och samarbeten.

 

Information till ansvariga inom skolhälsovården i alla länets kommuner

Föreningen har kontaktat dessa och informerat om vårt material om huvudvärk hos barn och ungdomar för vidarebefordran till skolsköterskor. De bjöds även in till föreläsningen ”Huvudvärk hos barn och tonåringar” i samarbete med ABF Stockholm.

 

Medlemsinformation
Samtliga medlemmar har under året fått två nyhetsbrev, där föreningens program presenterats. De medlemmar som har uppgett e-postadress har även fått påminnelser och mer information om kommande aktiviteter. Alla nya medlemmar får ett välkomstmejl/brev.

 

Hemsidanwww.migrania.se.

Hemsidan innehåller information om föreningen och aktuella aktiviteter, nyheter om forskning och senaste nytt om huvudvärk samt information om olika huvudvärkssjukdomar och behandlingsformer.

 

Sociala medier – Facebook och Instagram

Föreningen har en grupp och sida på Facebook som heter ”Huvudvärksföreningen Stockholm” och ett Instagramkonto med samma namn.

 

Medlemsförmåner

Föreningen har ett antal medlemsrabatter annonserade via hemsidan. Under året har medlemsrabatt på naprapatbehandlingar tillkommit.

Kontakter med medier: artiklar, nyhetsinslag

I anslutning till introduktion av de nya migränmedicinerna:

Inslag på SVT Rapport: om Aimovig. Intervjupersonen deltog på Tollarelägret (8 januari). Nyhetsreportage i Rapport: Nytt hopp för migränpatienter (10 januari).

Artikel i Dagens samhälle: Migränvårdens brister skapar enormt resursslöseri (13 januari).

Sveriges Radio: Ojämlik vård mot migrän – beror på var du bor (6 februari)

 

Artikelserie om migrän i Dagens Nyheter: 8 artiklar under perioden 15-21 juli (Tomas Lehner); Medlemmar från vår förening samt förbundsordförande intervjuades.

 

Artikel i Svenska Dagbladet: Den osynliga migränen. Uppföljare till förra årets artikelserie;

Fredrik Mellgren (19 oktober).

 

Föreningsbidrag/Landstingsbidrag
Landstingsbidrag har beviljats på samma nivå som tidigare år. Föreningen har dessutom fått ett bidrag från Hälso- och sjukvårdsnämnden för att anordna huvudvärksskolor/samtalsgrupper, dock inte tillräckligt för att anordna planerade fyra huvudvärksskolor (det räckte bara till tre). Vi fick även ett bidrag till Tollarelägret med huvudvärksskola (övernattning).

Bidrag från SPSM
Via Tollare folkhögskola fick vi bidrag för genomförande av Tollarelägret från Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM).

Bidrag från ABF
Vi har fått verksamhetsbidrag från ABF som grundar sig på vår inrapportering av aktiviteter som genomförts i samarbete med ABF.

Styrelsemöten
Under året har styrelsen haft nio protokollförda ordinarie styrelsemöten samt ett ordinarie och ett extra årsmöte och därpå följande konstituerande möten.

Styrelsen
Föreningens styrelse har under året bestått av:

 

Ordförande                                    Marie Lundberg

Vice ordförande                           Leonore Nyström

Kassör                                              Ulrika Westin                              Entledigad 2019-10-21

Kassör                                              Britta Hjort Ekström                 Fyllnadsval till årsmötet 2020-03-25

Sekreterare                                    Kerstin Svedberg

Ledamot                                         Malin Östblom

Ledamot                                         Marie Korsén

Ledamot                                         Rim Araz

Ledamot                                         Frida de Maré                                 Entledigad 2019-01-21

Suppleant                                      May-Len Sundkvist

Suppleant                                       My Froster

Suppleant                                       Solmaz Yilmaz

Revisor                                            Stig Privén
Revisorssuppleant                       Inger Bodin

Årsmöte
Årsmötet hölls den 27 mars, med årsmötesordförande Annika Hässler, ordförande i Funktionsrätt Stockholms län.

Ett extra årsmöte hölls den 21 oktober för att välja en ny kassör för perioden fram till nästa ordinarie årsmöte, eftersom föreningens kassör aviserat sin omedelbara avgång.

 

Kansli

Lisa Ståhl har under året varit deltidsanställd på föreningens kansli. Marie Lundberg har arbetat som timanställd ledare för huvudvärksskola/samtalsgrupp och helgläger. Yvonne Sandin har varit timanställd för att sköta föreningens ekonomi och Ewa Bäckström har varit timanställd ledare för bokcirkeln.

 

Huvudvärksföreningen Stockholms kansli finns i Funktionsrätt Stockholms läns lokaler, Sankt Göransgatan 84, 3 trappor. Konferens- och aktivitetslokaler finns i porten bredvid, ÅttiotvåAn, Sankt Göransgatan 82 A.

 

 

Huvudvärksföreningen Stockholms, Sankt Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm
Tel: 070-483 60 07, e-post: kansliet@migrania.se hemsida: www.migrania.se

 

backtotop